Вероятность рождения вич инфицированного ребенка. Вич инфицированные дети. Особенности жизни ребенка после рождения
Ребенок появляется на свет с несовершенной иммунной системой. Окончательное формирование иммунитета происходит только к шестнадцати годам. Поэтому ВИЧ , основной мишенью которого является как раз иммунная система, наносит детскому организму серьезный вред.
Эта статья расскажет о том, как протекает ВИЧ -инфекция у детей. Такие знания помогут родителям подготовиться к трудностям и избежать осложнений болезни у малыша.
Что такое ВИЧ у детей и как вирус попадает в организм
Как размножается ВИЧ
Первые признаки ВИЧ у детей
Дети ВИЧ-инфицированных родителей
Вопреки распространенному мнению, ВИЧ у родителей не означает, что ребенок обязательно родится с болезнью. Благодаря современным методам лечения, в 98% случаев дети от ВИЧ -инфицированных матерей рождаются здоровыми. Разумеется, для этого женщине важно следить за количеством вируса в своей крови. Беременность женщин с ВИЧ должна быть обязательно запланированной.
детей от ВИЧ-инфицированных матерей рождаются здоровыми благодаря современной медицине
Риск того, что ребенок родится с вирусом иммунодефицита, повышают следующие факторы:
- большое количество вируса в крови у матери;
- неправильная или недостаточная терапия ВИЧ у беременной;
- преждевременное излитие околоплодных вод при родах;
- недоношенность ребенка (при сроке беременности меньше 37 недель);
- травмы ребенка при родах;
- рассечение или разрывы промежности в родах.
На данный момент врачи не запрещают ВИЧ -инфицированным женщинам естественные роды. Тем не менее, для ребенка безопасней кесарево сечение — так меньше риска, что ВИЧ передастся через слизистую оболочку родовых путей матери.
Что значит «ВИЧ-контактный ребенок»?
Мой ребенок ВИЧ-положителен. Что делать?
Выявление у ребенка вируса иммунодефицита — тяжелая новость для родителей. Но это опасное заболевание, которое надо лечить как можно скорее — поэтому тратить время на печальные размышления непозволительно.
Чтобы понять, помогают лекарства или нет, ребенок должен регулярно сдавать анализы на иммунный статус. Таким образом определяется количество иммунных клеток в крови.
Лечение и его коррекцию может проводить только врач. Самолечение категорически недопустимо.
На сегодняшний день средняя продолжительность жизни детей с ВИЧ , как и взрослых, не ограничена. Если человек добросовестно и регулярно принимает лекарства, то он живет полноценной жизнью десятки лет. Правильное лечение сохраняет здоровье ребенка и не допускает развития смертельных инфекций
ВИЧ-инфицированные дети в детском саду и школе
Дети с ВИЧ не опасны для окружающих и имеют право посещать обычные детские сады и школы.
Болезнь не передается :
- при объятиях и поцелуях;
- воздушно-капельным путем — при кашле, чихании, разговоре;
- через посуду, белье, одежду, игрушки и бытовые предметы.
Также ВИЧ не передается при медицинских манипуляциях, если медперсонал соблюдает необходимые правила безопасности. Эти правила медработники обязаны соблюдать в любом случае, независимо от того,
Нина Шулякова
У Аси - пятый месяц беременности. Малыш будет уже третьим ребенком в Асиной семье. Старшему сыну Степану - шесть лет. Дочке Вере - три. Всех своих детей Ася рожала, уже зная о том, что у нее ВИЧ. Готовилась, принимала терапию - особое лекарство от ВИЧ, которое блокирует вирус. Блокирует настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться и от матери ребенку, и во время секса от партнера к партнеру. «Я пью таблетки каждый день уже 11 лет, - говорит Ася. - Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ - не приговор, мне страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?»
Ася и ее муж Антон снимают двушку в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.
То, что Ася согласилась с нами беседовать, - большая удача. До того, как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ - это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.
Ася себя не стыдится.
Мы самые обычные, - говорит она. - Вот, Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон - он на языке такой шершавый, щекочет, - смеется. - А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.
«Так и напишем: сама виновата»
О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю, как заразилась?
Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали - сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел - сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.
Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.
А я же медик, - говорит Ася. - Я же знаю, что это такое: «клиники» нет, а лимфоузлы по всему телу увеличились. А какая такая инфекция не дает симптомов? Ё-мое! ВИЧ. Я не ела, не спала, ни с кем не разговаривала. Тогда от СПИДа умирали и, учась в меде я видела их - 25-30-летних скелетов, которым врачи бессильны помочь. Но сейчас это все не актуально. За последние 10 лет в нашей стране терапия стала доступна каждому. И весь этот кошмар тем, кто узнает о ВИЧ сейчас, переживать не нужно. Сегодня ВИЧ - хроническая инфекция, которая никак не влияет на качество и продолжительность жизни и, если пить терапию, не передается ни половому партнеру, ни ребенку во время беременности и родов.
Ася мечтала о семье. Строила отношения с мужчиной без ВИЧ (конечно, открывала свой статус). Чуть не вышла замуж. Но не сложилось. А потом Ася познакомилась с Антоном. Он нашел ее на сайте Знакомства@Mail.Ru по галочке «ВИЧ» на ее страничке - у Антона тоже ВИЧ-положительный статус. Пригласил на свидание. Долго встречались, общались, стали жить вместе. Потом готовились к ребенку. Ко второму. К третьему.
Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.
Первый раз я, конечно, была зверь, - вспоминает Ася. - Хоть и рожала всего четыре часа - очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья - воспоминание о той улыбке мужа.
Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? - спрашиваю Асю.
К тому моменту, как я решила забеременеть, у меня уже было полное доверие к лекарствам, - говорит она. - Сложно было в самом начале, когда я только-только узнала о своем диагнозе и лекарства были токсичные. Нетоксичные стоили дорого и где-то в Америке. Это был настоящий дефицит. Тестирование - тоже. Во всех поликлиниках и медучреждениях висели плакаты «ВИЧ=смерть». Тогда, 13 лет назад, мне было страшно. А сейчас смерть от СПИДа - анахронизм, участь тех, кто за 5 лет ни разу не удосужился сдать анализ и узнать о своем ВИЧ-статусе, чтобы своевременно начать лечение.
Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно
Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.
Для того, чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.
Сложно было выработать привычку, - говорит Ася. - Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как пить терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.
«Боюсь только мамочек в детском саду»
Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.
Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ - стыдно и страшно, - говорит Ася. - Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.
Для того, чтобы как можно больше людей знало о том, что ВИЧ уже не так страшен, Ася согласилась стать участником проекта «Живая библиотека». Решилась открыть статус. Рассказывала о том, как живется человеку с ВИЧ. О том, как за 30 лет продвинулась терапия, как был изучен вирус. О том, как в принципе можно заразиться и как себя защитить. Что достаточно не колоться. И пользоваться презервативом. Все.
Страшно было лицо открывать? - спрашиваю. - Все-таки публичное пространство.
Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их - боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения, и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.
***
У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, к годам шестидесяти выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.
«Все проблемы от страха»
С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон - пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись стать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.
Сегодня ВИЧ-положительным ребенок рождается только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.
Обычно это бывает когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась, или если заражение ВИЧ произошло во время беременности). Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, - рассказывает Николай Голобородько , доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. - В остальных случаях дети рождаются здоровыми - сегодня в мире, и в Беларуси в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.
Николай говорит, что часто именно страхи - та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.
Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, - говорит Николай. - И, с одной стороны, профилактика - одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас - полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто - формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.
С вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей
Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает - процесс идет медленно.
Профилактика ВИЧ-инфекции и помощь людям, живущим с ВИЧ, не могут быть задачами только лишь врачей. Огромную роль в этом играют сами люди, живущие с ВИЧ, пациентские и сервисные организации. Белорусское общественное объединение «Позитивное движение» - хороший пример того, как негосударственная организация грамотно занимается профилактикой ВИЧ: эффективно и без лишнего устрашения.
Ребята из «позитивки», среди которых есть равные консультанты (консультанты с ВИЧ), на своем опыте показывают и рассказывают, как с вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей. В «Позитивном движении» можно получить консультацию юриста, инфекциониста, психолога. Работают с семьями, столкнувшимся с ВИЧ, помогают принять свой ВИЧ-статус и начать лечение.
Все это может показаться мелочью, если не учитывать, что в Беларуси с ВИЧ живут 17 260 человек (это официальные данные Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2017 года). А по оценочным данным количество ВИЧ-позитивных достигает 30-40 тысяч. В Минске со всеми ВИЧ-инфицированными, кроме «позитивки», работает всего два врача и три медсестры.
Чем вы можете помочь
Сегодня команда «Позитивного движения» собирает деньги на зарплату координатора службы для детей - самой незащищенной и самой страдающей от предвзятого отношения к ВИЧ части населения. Тут имеются ввиду и дети с положительным статусом, и дети, которые растут в семьях с ВИЧ-позитивными родителями.
Чем «Позитивное движение» будет помогать
Каждый ребенок и подросток, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта (человека с ВИЧ). Сможет проверится на вирус и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет.
Журнал «Имена» работает на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы ищем новых героев и делаем новые истории. «Имена» - для читателей, читатели - для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода !
Интервью: Ольга Страховская
РОЖДЕНИЕ РЕБЕНКА И МАТЕРИНСТВО постепенно перестаёт восприниматься как обязательный пункт «женской программы» и наиважнейший маркер состоятельности женщины. Социальную установку сменяет личный осознанный выбор - а завести ребёнка, благодаря достижениям медицины, сейчас можно почти в любом возрасте и обстоятельствах. Тем не менее страх бездетности остаётся очень сильным, а ряд ситуаций окружён облаком предубеждений и мнений, основанных на медицинской безграмотности. Один из самых ярких примеров - отношения дискордантных пар, где один из партнёров (неважно, женщина или мужчина) является носителем ВИЧ.
Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована , а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью - в том числе иметь детей.
Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких - но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина - доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.
Наталия
ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен
мама пятилетнего сына
О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу - в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.
Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.
Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.
Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, - это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.
Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.
То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.
Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.
Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.
Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь - если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.
Я сразу решила вести беременность в платном отделении, и всё было отлично, пока у меня не начался ужасный токсикоз. Тогда я на голубом глазу рассказала, что у меня муж ВИЧ-инфицированный. Помню, как врач перестала писать и сказала, что «мы, конечно, можем порекомендовать у нас полежать, но лучше не надо». Я заезжала к ним ещё пару раз и во втором триместре, когда у меня был на руках оплаченный контракт, мне прямо сказали: «Мы не можем вас взять». Я, предвидя какие-то вопросы, заранее сделала анализ в независимой лаборатории и принесла с собой - он был отрицательным, и никаких оснований отказывать мне у них не было. На моё предложение пересдать анализ у них, если они сомневаются, они засуетились и сказали: «Нет-нет, у нас не надо ничего сдавать, езжайте в свой СПИД-центр и там всё сдавайте, а потом, если всё в порядке, можете возвращаться». В СПИД-центре нас очень сильно поддержали, сказали, что это абсолютное нарушение моих прав, и даже предложили помощь своей юридической службы, если мы захотим подать в суд.
Всё обошлось мирно, хотя потребовалось поднять на уши главврача, которая была со мной очень резка и даже жестока - а я к этому моменту была ещё и на третьем месяце токсикоза. И вот со мной, человеком в измотанном состоянии, разговаривали очень пренебрежительно, словно с каким-то отбросом общества. Помню её слова: «Ну что ж ты связалась-то с таким». Конечно, у меня была истерика, я плакала, говорила, что нельзя так унижать человека. По сути, если бы я не сказала ничего о статусе своего мужа, они бы даже и не спросили. В итоге передо мной извинились и вели себя намного корректнее - проблемы возникли только перед родами, когда выяснилось, что ВИЧ-инфицированный партнёр не может на них присутствовать. Более того, мне кажется, увидев наши отношения с мужем, увидев, какие мы, врачи что-то осознали. И это очень хорошо демонстрирует общественное отношение к ВИЧ-инфицированным: всем кажется, что это какие-то «не такие люди», а на самом деле носителем вируса может быть любой. Вам даже в голову не придёт, что человек может быть ВИЧ+, если он «нормально» выглядит.
Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.
За всё время беременности я сдавала анализ раз семь, и всегда всё было в порядке: у нас родился совершенно здоровый малыш, а маме я рассказала на третьем месяце, когда разразился весь этот кризис. У неё самой гепатит C - её заразили случайно во время операции, много лет назад, и она знает, что такое жить с табуированным заболеванием. Поэтому мама меня прекрасно поняла и очень поддержала. Оказалось, что в своё время она прошла через очень похожую историю, когда ей сказали: «Деточка, мне вас очень жаль, вы такая ещё молодая и красивая, но готовьтесь к худшему». Конечно, все врачи разные, всё очень зависит от информированности и чуткости человека, но подобной бесчувственности вокруг, к сожалению, много.
Елена
ВИЧ-положительна, муж ВИЧ-отрицателен
мама двоих детей
О диагнозе ВИЧ я узнала в 2010 году. Для меня это было столь неожиданно, что я не сразу смогла сопоставить близость понятий «ВИЧ» и «СПИД». Легкомысленно подумав, что у меня всего лишь ВИЧ, а не СПИД, я пошла за подтверждением диагноза в СПИД-центр. Там мне подробно объяснили, что СПИД - это то, что может со мной случиться, а может и не случиться, так как есть АРВ-терапия. Для меня тогда это было ещё совсем не понятно, но вселяло надежду. Ещё менее тревожно мне стало после того, как психолог в СПИД-центре рассказала о возможности иметь здоровых детей - для меня это было очень важно.
Я везучий человек, поэтому в моём окружении те люди, которые не считают необходимым прекращать со мной общаться из-за диагноза. Это люди, которые стремятся знать истинную информацию, а не жить мифами и небылицами. С самого начала я честно сказала о своём диагнозе родителям, близким друзьям, а позже на телеэкране - открыто обществу. Для меня это было страшно и волнительно, но врать для меня ужаснее. По итогу осуждения не было.
В то же время диагноз ВИЧ сначала кардинально повлиял на мою личную жизнь. Всем партнёрам за время наличия у меня ВИЧ я сообщала сразу о диагнозе. Чаще всего в интернете, чтобы быть смелее и чтобы у человека была возможность погуглить, что же такое ВИЧ. По итогу реакция была разная, но это вполне естественно. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. В какой-то момент я решила, что буду строить отношения только с ВИЧ-положительным партнёром, чтобы не быть отвергнутой. Я постоянно слышала от разных ВИЧ-положительных людей, что их кто-то бросил из-за диагноза.
Если инфицирована в паре женщина , то вопрос зачатия решается значительно проще: сперма партнёра переносится во влагалище в момент овуляции. Если до наступления беременности ВИЧ-инфицированная женщина получала антиретровирусную терапию, то при беременности ей нужно продолжать её принимать без перерывов в первом триместре. В том случае, если терапия до беременности не была назначена, акушер-гинеколог и инфекционист решают вопрос о времени начала терапии, ориентируясь на клинико-лабораторные показатели пациентки. ВИЧ-инфицированная женщина должна предупредить своего врача о том, что она планирует беременность, для возможной коррекции схемы терапии.
Решиться попробовать отношения с ВИЧ-отрицательным партнёром из-за всего этого было непросто: к тому же я испытывала беспокойство за здоровье партнёра, хотя и знала что АРВ-терапия (которую к этому моменту я принимала продолжительное время, и вполне успешно) снижает риск заражения до минимума. Первый же его отрицательный тест на ВИЧ показал, что опасения напрасны. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален.
В общем, в моём случае всё складывалось удачно, пока я не узнала, что беременна. Вот тогда я прочувствовала на себе, что диагноз ВИЧ не просто медицинский диагноз, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность в полном объёме. К беспокойству за своё здоровье прибавились страх и тревога получить отказ в медицинской помощи в самый неподходящий момент. Конечно, со временем и опытом эти чувства стали менее острыми, но они остаются где-то глубоко и очень тихо. После этого диагноз стал для меня тяжелее многократно.
Во время моей первой беременности врач в женской консультации неоднократно проявляла ко мне негативное отношение, задавая вопросы в духе: «О чём ты думала, с таким букетом планируя ребенка?» После подобных повторяющихся инцидентов, которые неизменно доводили меня до истерик, я обратилась к заведующей отделением с заявлением на смену врача. Оно было принято, так как аргументы оказались вескими, после чего наблюдение моей беременности продолжил другой врач.
Во вторую беременность подобный вопрос позволил себе фельдшер скорой помощи, который открыто задал вопрос: «А зачем вы забеременели? У вас же уже есть один». На этот вопрос я резонно ответила, что риск заражения составляет менее 2 процентов по информации, полученной в ходе участия в Конференции по вопросам ВИЧ и СПИДа в России (лично я выбрала естественный способ оплодотворения в обоих случаях, так как иные способы недостаточно доступны). На этот аргумент у врача не нашлось ответа, кроме мрачного тихого: «Извините, но я же должен был вам сообщить».
ВИЧ-инфицированная женщина во время беременности должна наблюдаться у акушера-гинеколога в женской консультации и у специалистов центра СПИД. Акушеры-гинекологи и инфекционисты центра СПИД проводят профилактику передачи ВИЧ от матери к ребёнку: назначают антиретровирусные препараты, контролируют их переносимость и эффективность профилактики, дают рекомендации по способу родоразрешения. Также в центре СПИД женщина может получить психологическую и социальную помощь в случае необходимости, консультации других специалистов, советы по наблюдению за малышом.
После этого диалога я также написала письменную жалобу и отправила в электронной форме его руководству. Мне позвонил секретарь и очень вежливо осведомился о состоянии моего здоровья, отправив в письменном виде, правда, отписку в виде того, что «необходимые меры медицинской помощи были оказаны». Мне этого было вполне достаточно, так как писать в прокуратуру на тот момент у меня не было ни времени, ни сил.
Собственно, самым сложным во время беременностей для меня было психологическое давление со стороны медицинских специалистов. Был случай, когда врач в кабинете кричал так, что было слышно за дверью: «Да у тебя же СПИД!» Из-за подобных ситуаций у меня начала развиваться эмоциональная невосприимчивость, чёрствость - я заставила себя перестать реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь. Наверно, поэтому обратные случаи, когда врач проявлял очень бережное и человечное отношение, вызывали во мне изумление, недоумение и желание плакать.
По сравнению с этим все другие особенности ведения беременности - необходимость принимать таблетки для профилактики передачи ВИЧ от меня ребёнку и сдача анализов на иммунный статус и вирусную нагрузку - оказались вовсе не обременительными. Все остальные процедуры были абсолютно такие же, как при беременности без ВИЧ-инфекции: те же витамины, те же анализы, те же рекомендации врачей следить за весом и так далее. Кроме этого во время родов мне была назначена капельница с АРВТ, и в первые десять дней - ребёнку. Все эти три этапа действий защитили моего ребёнка от заражения. Я их выполняла и чувствовала достаточно спокойно, особенно во вторую беременность, когда наглядно увидела, что это работает, на примере первого малыша.
Всем беременным, независимо от ВИЧ-статуса, рекомендуется пользоваться барьерной контрацепцией при каждом половом контакте в течение всей беременности и кормления грудью. Это может защитить маму и малыша не только от ВИЧ-инфекции, но и от множества неприятностей, вызванных другими вирусами и бактериями.
Второго ребёнка я решила завести через три года после рождения первого, когда встретила второго мужа: мы решили что двое детей - это ещё лучше, чем один. Самочувствие было всё такое же хорошее, и у врачей никаких «противопоказаний» не нашлось. Всё происходило так же, как в первый раз, только отличие в том, что переживаний и сомнений было в разы меньше.
Главное, чему меня научили обе беременности, - что в ситуации планирования беременности при ВИЧ для принятия взвешенного и верного решения необходим доступ к достоверной информации. Опираться надо не на мнение окружающих или отдельных врачей, которые тоже могут ошибаться, а на научные факты на основе статистики. А они показывают, что риск заражения минимален при приёме АРВ-терапии, и мой личный опыт это подтверждает.
Поэтому в 2013 году после курса обучающих лекций я начала работать в качестве равного консультанта. Для меня это было не столько работой, сколько личной позицией и стремлением: я хотела помочь людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ, через эмоциональную поддержку, правовую помощь и предоставление достоверной информации. При этом я продолжаю заниматься консультированием, несмотря на наличие детей, просто формат поменялся с личных встреч на онлайн. Я всё так же стремлюсь помочь, насколько это в моих силах, но всё чаще люди самостоятельно решают свои трудности, просто им нужно помочь добрым словом и личным примером.
Риск инфицирования при незащищённом половом акте с ВИЧ-инфицированным или необследованным партнёром сопоставим с риском при введении наркотических средств грязным шприцем и может достигать 0,7 % при однократном контакте. Степень риска зависит от многих факторов: вирусная нагрузка в крови и половых секретах у инфицированного партнёра, повреждения слизистых оболочек половых путей, день цикла у женщины и т. д. Тем не менее женщина является более уязвимой для инфицирования ВИЧ по сравнению с мужчиной.
Петропавловск-Камчатский, 30 апреля - АиФ-Камчатка. Есть люди, сами стоящие на краю гибели, но делающие всё возможное, чтобы подарить жизнь драгоценному существу. Об этом корреспонденту «АиФ-Камчатка» рассказала врач-педиатр Центра СПИД Елена СЕРЖАНТОВА.
Химия материнства
Елена Сержантова: – Может ли ВИЧ-положительная женщина стать матерью? Конечно, да! Наличие ВИЧ-инфекции не является противопоказанием для беременности и родов. Достижения современной медицины позволяют значительно снизить риск передачи ВИЧ от матери ребёнку, и рождение здорового ребёнка вполне реально.
Конечно, для решения этого важного вопроса ВИЧ-инфицированной женщине необходима консультация врача - инфекциониста Центра СПИД и акушера-гинеколога женской консультации. Если нет противопоказаний для беременности, будущая мама обязана встать на учёт в женской консультации и наблюдаться на общих основаниях.
«АиФ-Камчатка»: – И всё же заражение ребёнка возможно?
Е.С.: – Да, особенно на поздних сроках беременности, во время родов и при грудном вскармливании. Вероятность передачи ВИЧ от матери ребёнку без проведения профилактических мероприятий составляет 20–40 %. Но с применением современных методов профилактики риск заражения снижается до 1-2 %!
Система такова: с 22–28 недель беременности начинается первый этап химиопрофилактики - назначение антиретровирусных препаратов для снижения вирусной нагрузки в крови беременной. Простыми словами: чем меньше вируса в крови, тем меньше вероятность, что он проникнет через плаценту к плоду. В качестве метода родоразрешения выбирается кесарево сечение, оно считается самостоятельным методом профилактики - в этом случае контакт младенца с биологическими жидкостями матери минимизируется, в отличие от родов естественным путем.
| Фото: www.russianlook.com |
С началом родовой деятельности начинается второй этап химиопрофилактики - женщина перестает принимать противовирусные препараты в таблетках, а на протяжении всего периода родов получает их внутривенно.
После рождения малыша профилактика для мамы заканчивается и начинается для ребёнка. Сразу после родов он переводится на искусственное вскармливание. К сожалению, ВИЧ-инфекция у матери является абсолютным противопоказанием к естественному вскармливанию. С первых часов жизни и до полутора месяцев ребёнок получает противовирусный препарат в виде сиропа. Это лекарство в большинстве случаев хорошо переносится малышами, не вызывая побочных эффектов.
Новорождённый ребёнок ставится на диспансерный учёт в Центр СПИД с первого дня жизни. Зачем это нужно? Врачи не могут сразу точно сказать, передалась ли ему инфекция. Поэтому за малышом необходимо систематически наблюдать до полутора лет, и он нуждается в таком же регулярном обследовании, как и все дети. Если у ребёнка подтверждается диагноз «ВИЧ-инфекция», то он остаётся на диспансерном учёте пожизненно. В противном случае малыш снимается с учёта.
Грамотно и с любовью
«АиФ-Камчатка»: – Как диагностируют ВИЧ у новорождённых?
Е.С.: – Все дети, рождённые ВИЧ-инфицированными матерями, имеют в своей крови материнские антитела к белкам ВИЧ, и результат стандартного анализа будет у них положительным, но это не значит, что ребёнок обязательно инфицирован ВИЧ! Постепенно, к 12–15 месяцам жизни, материнские антитела в крови ребёнка разрушаются. Однако ВИЧ-инфекция у детей первого года жизни может довольно быстро прогрессировать, и необходима более ранняя диагностика. Это можно сделать с помощью полимеразной цепной реакции (ПЦР) - молекулярных методов обнаружения белков ВИЧ. Первое исследование проводится в 1-2 месяца жизни. Положительный результат в этом случае с долей вероятности около 98 % указывает на ВИЧ-инфицирование. Дети с отрицательными результатами ПЦР в месячном возрасте, в возрасте 4–6 месяцев и старше считаются ВИЧ-отрицательными. Кроме того, каждого ребёнка осматривает врач-специалист для выявления клинических проявлений, характерных для ВИЧ/СПИДа.
 |
|
| Ребёнок - здоров! Фото Анастасии Ерохиной |
Учитывая результаты исследований, принимая во внимание вид вскармливания ребёнка, его возраст, врачи делают окончательное заключение об отсутствии или наличии у ребёнка ВИЧ-инфекции.
История эпидемии ВИЧ-инфекции показывает, что во многих случаях ВИЧ-положительные дети, получая хороший уход и своевременное лечение, чувствуя любовь и заботу родителей, живут долгой и полноценной жизнью, создают семьи, рожают здоровых детей. Главное - верить в это и действовать грамотно и с любовью!
«АиФ-Камчатка»: – Доктор, на Камчатке есть дети, рождённые от ВИЧ-инфицированных матерей?
Е.С.: – Да, есть. И все они здоровы! Сейчас под нашим наблюдением девять малышей, ни у кого из них диагноз «ВИЧ» не подтвердился (здесь доктор постучала по дереву). Это - предмет нашей особой гордости.
КСТАТИ
ВИЧ-инфицированные дети имеют такие же права, как и здоровые, в том числе: посещать детский сад и любые детские коллективы, общаться со сверстниками, наблюдаться и лечиться в медицинских учреждениях на общих основаниях. ВИЧ бытовым путём не передаётся!
В народном сознании, по-прежнему, прочно утверждено мнение, что ВИЧ-инфицированная женщина ни в коем случае не должна иметь детей, чтобы не обрекать его на страдания и раннюю смерть. Но ученые и врачи вот уже несколько лет утверждают, что это глубокое заблуждение, и ВИЧ-положительные родители могут иметь вполне здоровое потомство.
Всемирная организация здравоохранения давно опубликовала данные о том, что даже при полном отсутствии медицинского наблюдения, профилактики и социальной поддержки риск передачи ВИЧ от матери к младенцу при искусственном вскармливании составляет 15-30%, а при грудном вскармливании повышается до 20-45%.
Передача ВИЧ от матери к ребенку может произойти на трех этапах: во время беременности, родов и кормления грудью. На каждом из этих этапов риск передачи можно существенно снизить. Если мать во время беременности будет принимать специальные лекарства, при родах будут применяться специальные методы родовспоможения, а грудное вскармливание будет заменено искусственным, то риск рождения ВИЧ-положительного ребенка составит всего 2%.
«К сожалению, многие матери отказываются от своих детей сразу после родов, - говорит главврач НПЦ беременным женщинам и детям с ВИЧ-инфекцией Евгений Воронин, - хотя для того, чтобы понять есть ли у малыша вирус или нет, требуется полтора года. Дело в том, что у всех детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, в крови есть антитела к ВИЧ. Они выработаны в организме матери и передались еще не родившемуся ребенку.
Такие антитела и создают впечатление, будто бы ребенок инфицирован. Материнские антитела могут находиться в крови ребенка в течение полутора лет, после чего исчезают, что означает, что ребенок здоров, либо организм начинает вырабатывать собственные антитела, которые говорят о том, что инфицирования избежать не удалось.
И часто получается, что ВИЧ у ребенка не обнаруживается, а он уже полтора-два года живет в доме ребенка, где его воспитанием, в общем-то, мало кто занимается. В результате, такие дети отстают в своем развитии от сверстников, трудно контактируют с людьми, что порождает новый комплекс проблем».
Но вернемся к тому, как помочь ВИЧ-положительной матери родить здорового малыша. Весомую роль в профилактике перинатальной передачи ВИЧ-инфекции сегодня играет проект ГЛОБУС Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, в рамках которого работает «СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW).
В поддержке ВИЧ-положительных родителей до и после рождения ребенка принимают участие региональные СПИД-центры, родовспомогательные и педиатрические лечебно-профилактические учреждения и СПИД-сервисные объединения.
В эту программу поддержки включены беременные женщины и роженицы, поступившие в родовспомогательные учреждения как с уже известным ВИЧ-положительным статусом, так и с неизвестным на момент поступления, прошедшие затем экспресс-тестирование на ВИЧ с положительным результатом, вне зависимости от того, получали они химиопрофилактику во время беременности или нет. В рамках проекта ВИЧ-положительным женщинам во время родов может быть предоставлена экстренная профилактика, ребенку – профилактика туберкулеза и детские молочные смеси.
Обеспечение новорожденных смесями для искусственного вскармливания – это одна из ключевых проблем в деле предотвращения заражения ребенка от матери, которое может произойти при грудном вскармливании. По данным на 2005 год, в Российской Федерации 3,9% детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, находились на грудном вскармливании от нескольких дней до нескольких месяцев.
В регионах, где действует проект ГЛОБУС в 2005 году на 100 детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, приходилось 5,6 случая предоставления молочных смесей в качестве профилактики вертикальной передачи вируса от матери к младенцу. В 2007 году этот показатель вырос более чем в 10 раз и составил 63,5 случая. С апреля 2007 года по декабрь 2007 года молочные смеси получили 906 детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами. За весь период реализации программы молочные смеси получили 1876 ВИЧ-положительных детей.
И если в начале реализации проекта развитие сервиса профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку осуществлялось через 10 СПИД-центров, расположенных в областных центрах субъектов федерации, то к декабрю 2007 года в реализации программы принимали участие уже 16 медицинских учреждений (14 из них – СПИД-центры), расположенных, в том числе, в районных центрах. Р асширение числа медицинских учреждений, предоставляющих полный пакет профилактических услуг, позвол ило значительно увеличить охват целев ой аудитории проекта.
Не менее важной составляющей профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку является информационная подготовка медицинских работников женских консультаций, роддомов и педиатрических клиник, работающих с категорией ВИЧ-положительных беременных и матерей.
В рамках проекта ГЛОБУС с сентября по декабрь 2007 года было проведено 17 информационных семинаров по этой тематике для 320 медицинских работников вышеназванных лечебных учрежений.
Обучающий курс включает в себя участие специалистов, ведущих ВИЧ-положительную женщину от начала беременности до завершения профилактических мероприятий для новорожденного, и позволяет отработать механизм взаимодействия основных действующих лиц процесса: специалистов женской консультации (врача-гинеколога, акушера-гинеколога), инфекциониста СПИД-центра, специалистов роддома (акушера-гинеколога, неонатолога), участкового педиатра и педиатра СПИД-центра. В течение двух лет планируется охватить еще около 1350 специалистов всех категорий, занятых в системе профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку.
