История мамы о ребенке с дцп. Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП. Другие нарушения поведения

– Как смириться с диагнозом
– Новые взаимоотношения
– Социальное развитие
– Привязанность к родителям и связь с ними
– Общие радости и игры
– Права братьев и сестер
– Приучение к самостоятельности и жизни в обществе

Примите ребенка таким, какой он есть

Никому не хочется иметь ребенка с физическими или иными недостатками. Все мы ждем, что наш малыш будет здоровым, красивым и умным, что он добьется успехов в обществе и станет нам опорой. Мы даже проводим конкурсы красоты среди малышей. Ничего удивительного, что ожидая ребенка, родители волнуются – каким он родится, и если он появляется на свет с нарушениями или больным, для них это глубокое потрясение.
Для родителей подобное потрясение может оказаться – и обычно оказывается – чрезвычайно сильным. Поначалу их захлестывают, настойчиво ища выхода, чувства гнева, вины, стыда, безысходности и жалости к самим себе. Иногда возникает желание убить ребенка и себя. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка, к упованиям на несчастный случай с ним или на то, что он окажется чужим.
Матери терзают себя вопросами: «Что я сделала не так? Что со мной случилось?» И находят не менее ужасающие ответы: «Я не могу родить нормального ребенка. У меня слишком узкий таз, и я повредила его мозг– „они“ так сказали. Лучше бы я никогда не выходила замуж. Как же я ненавижу матерей, у которых нормальные дети!» Следом нередко возникают другие вопросы: «Что же я за чудовище, если в мою голову приходят такие мысли? Ему нужна любящая мать, а мы собирались от него отказаться!»
За смятением чувств приходит уныние, отчаяние, стремление к одиночеству и тоска по утраченным надеждам иметь нормального ребенка. И все это время, пока родители горюют и медленно свыкаются с мыслью, что ребенка, о котором они мечтали, нет, реальный малыш с нарушениями никуда не девается – он рядом, и ему нужен уход.
То, как родители справятся с суровой действительностью, крайне важно для благополучия не только ребенка, но и всей семьи. Не секрет, что родители испытывают к малышу двоякие чувства: то они любят его так же, как могли бы любить здорового малыша, то злятся на него, боятся и даже отвергают. Это и понятно: ребенок – желанный и любимый, но его нарушения неожиданны, и родители переживают. Многие родители надеются на чудесное исцеление и ищут все новых особенных врачей или больницы. Пытаясь справиться с чувством вины и излить свой гнев на кого-то еще, а не на невинного ребенка, родители нередко выбирают один из двух путей: наказывают себя – решают всю жизнь без остатка посвятить рабскому служению ребенку; перекладывают вину на других – преследуют и яростно уличают в ошибках и невнимательности врачей, социальных работников, учителей. Некоторые делают и то, и другое.
Родители должны постараться быстро овладеть своими чувствами и смириться с ситуацией, иначе нарушения ребенка станут еще более выраженными, а благополучие и социальная адаптация семьи окажутся невозможными.
Большинство родителей пытаются справиться со сложной ситуацией сами, без профессиональной помощи, но это опасно-могут пострадать и отношения с малышом, и покой семьи. В идеале эмоциональное и социальное взаимодействие родителей и ребенка складываются нормально, но ребенку необходима еще дополнительная помощь, чтобы преодолеть, насколько это возможно, свои нарушения.
Ребенку с нарушениями нужно то же, что и здоровому, – чтобы его любили и принимали таким, каков он есть, со всеми его проблемами и трудностями. Признать ребенка – это значит установить с ним отношения, радостные и для него, и для всей семьи; только в таком случае малыш окажется в самой лучшей для его развития среде. И тогда он войдет в мир уверенным в себе, доброжелательным и полезным обществу; ребенок, именно такой, какой он есть – с двигательными нарушениями и, может быть, с нарушениями интеллекта, – будет социально адаптирован. Любому ребенку, здоровому или больному, во имя его будущего счастья и социального благополучия, нужна счастливая и полноценная семья. Если он счастлив и у него есть надежные взаимоотношения в семье, то и учиться, в узком педагогическом смысле, ему гораздо легче.

Привыкайте к новой жизни

Первый шок от известия о том, что ребенок родился с нарушениями, будет не таким страшным, если оно преподнесено правильно и сочувственно, если это сделает врач, который сможет помочь семье на первом, самом трудном, этапе. Даже сейчас многие семьи не получают такой помощи. Но ситуация все же улучшается, хотя и весьма медленно. Если родители нуждаются в дополнительной поддержке, в Великобритании они могут обратиться в общество SCOPE (ранее известное как Spastic Society) или MENCAP (тоже в Великобритании) – местные отделения этих обществ помогают найти необходимые службы и специалистов. Как только первая боль немного утихнет, семья должна здраво оценить свое положение, чтобы наилучшим образом помочь новорожденному малышу. Пожалуй, самое важное для семьи – прочные взаимоотношения между родителями, их поддержка и помощь друг другу. Необходимо, чтобы оба родителя в полной мере взяли на себя ответственность за заботу о ребенке. Хуже всего неравноправие – когда кто-то из родителей считает для себя возможным ругать другого или меньше заниматься ребенком, или наоборот – когда всю ответственность берет на себя только один родитель. Принимать на себя все заботы склонны мамы, а папы предпочитают не возражать. Мама вынашивала ребенка целых девять месяцев, выслушивала всевозможные советы о том, что поможет еще не рожденному малышу быть здоровым, и боялась навредить ему. Вполне естественно, что именно она становится жертвой чувства вины – упрекает себя и считает, что страдать и заботиться о малыше должна она одна. К сожалению, этому нередко способствует врач: он вызывает на беседу одного отца и сообщает дурные новости только ему, предоставляя тому право самому сообщить их жене так, чтобы смягчить удар. Он как бы подчеркивает, что состояние ребенка касается в основном матери, а долг отца -лишь забота о ней.
В идеале родители должны быть очень близкими людьми, поддерживать друг друга, делить заботы и радости поровну. Мужу следует очень хорошо понимать, насколько важно будет для жены открыто говорить с ним о своих проблемах и насколько важно им разделять чувства друг друга. С самого начала родители должны осознать, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, они не должны отказывать себе в удовольствии наслаждаться своим союзом. Они всё так же нуждаются в общении друг с другом, имеют право вместе и порознь проводить свободное время, встречаться с друзьями, вести общественную жизнь, заниматься любовью, заботиться о других своих детях. И для ребенка с нарушениями, и для его братьев и сестер, и для его родителей важнее всего на свете нормальная семья. Нельзя приносить на алтарь заботы о ребенке всё и вся. Малыш, чьи родители измотаны и чрезмерно заботливы, неизбежно будет страдать, да и не только он, но и вся семья. В худшем случае семья не выдержит чрезмерного напряжения и распадется. Отец может обидеться на ребенка, поглощающего все внимание матери и занявшего место, которое раньше принадлежало ему. Бывает, что он уходит из семьи и ищет утешения в другом месте. Семья, в которой все подчинено воображаемым нуждам ребенка с нарушениями, теряет свою привлекательность для его братьев и сестер, и они постепенно отдаляются от дома.
Нет! Чувства и потребности у ребенка с нарушениями абсолютно такие же, как у и обычных детей. Ему нужна любовь, но не душные объятия; он нуждается в заботе, но не в безграничном потакании; из всего, чего он может достичь, наболее важны самостоятельность, возможность в будущем стать независимым и занять свое место в обществе.

Стыд, растерянность, социальная изоляция

Узнав о том, что у ребенка обнаружились нарушения, родители задаются вопросом: что сказать родственникам, друзьям, соседям? Ответ однозначный: правду! Вы просите врача говорить вам правду, и сами должны делать то же самое. Из ложной жалости некоторые врачи скрывают от родителей истину, а родители, опасаясь поставить своих друзей в неловкое положение, поступают так же. Когда вы вернетесь из родильного дома, соседи и друзья станут спрашивать вас о малыше, и если вы не сможете сразу сказать им правду, потом это будет сделать гораздо сложнее. Всем спрашивающим, в том числе и другим вашим детям, скажите со всей непринужденностью, на какую вы только будете способны, что, по мнению врачей, у малыша слабые ножки и ручки, или что у него будут умственные или физические нарушения, или что у него судороги, и его уже начали лечить. Вам нечего стыдиться, и никто не откажет вам в помощи и сочувствии. В противном случае, рассказывая, что у малыша «все прекрасно», вы будете лгать и сами начнете возводить стену между вами и вашими друзьями. Со временем вам станет все труднее принимать в доме гостей, ведь они и сами увидят, что с вашим ребенком не все в порядке. Они будут спрашивать себя: может, вы все знаете, но стесняетесь сказать? а может, вы ни о чем не догадываетесь? – но и им не захочется открывать вам глаза. Постепенно вы начнете сторониться общества, из-за вашей стыдливости и вы сами, и ваши друзья будете избегать встреч.
Конечно же, иногда стремление других людей помочь вам будет несколько неловким. Кто-то захочет обнадежить вас, скажет, что врачи не правы: «Как они могут знать, ребенок еще слишком мал!», или: «С возрастом все пройдет». Вы должны позволить друзьям быть любезными – они так хотят этого, но дайте им понять беспочвенность их заверений.
Если вы прямо расскажете обо всем, вокруг вас быстро образуется круг доброжелателей – друзей, родственников, соседей, продавцов в магазине; их заинтересованность, забота и помощь прекрасно поддержат вас и вашу семью. Если вы выберете другой путь, вам будет трудно «вписываться» в общество как прежде, вы начнете бояться столкновений с внешним миром, окажетесь в социальной изоляции, и ваша семья замкнется в себе самой, а это очень плохо. Если вы поддерживаете связи с обществом, укрепляете их и расширяете, то легко перенесете косые взгляды и обидные замечания людей незнающих, неумных, нетактичных. Пусть они выглядят странными, а не вы. Не сердитесь из-за причиненной вам боли – помогите им вас понять. Естественное и нормальное поведение родителей детей с теми или иными нарушениями – пожалуй, самый лучший способ донести до общества потребности таких семей, развеять сохранившиеся предрассудки, преодолеть невнимательность.

Принимайте помощь

Родители часто жалуются, что им никто не помогает. Однако многие помогли бы, если бы им дали такую возможность. С самого начала подбодрите окружающих. Не будьте слишком гордыми – не стесняйтесь просить о помощи и не отказывайтесь от нее. Не лишайте себя удовольствия выйти куда-нибудь вечером вдвоем. Попросите знакомого посидеть с ребенком и насладитесь обществом друг друга. Отказывая себе в таких радостях, вы, как правило, прибегаете к разным отговоркам: никто не согласится вам помочь; никто не сможет правильно ухаживать за ребенком; никто не справится с судорожным припадком; а вдруг что-то случится – вам надо быть рядом и т. п.
Вы сами себя перегружаете, но это вовсе не помогает малышу и лишает семью радости. Семья не может быть счастлива, если мама измотана, переутомлена и раздражена (так бывает, когда мамы «приносят себя в жертву»). Найдите несколько нянь. Если вы не знаете ни одной, попросите патронажную сестру, семейного врача или социального работника кого-нибудь вам порекомендовать. Может быть, семьи, живущие по соседству, помогают друг другу присматривать за детьми, и вам стоит войти в их компанию? Няне надо рассказать о потребностях ребенка, о возможных проблемах и способах с ними справиться. Уход за ребенком по силам даже подросткам (они с радостью соглашаются на такую работу), если им предоставить такую возможность. Общество никогда не сможет узнать о проблемах людей с нарушениями, помогать и сочувствовать им, если вы не пойдете навстречу обществу.

Конечная цель – социальная адаптация

Когда родители справились наконец с потрясением и настроились сделать для своего малыша все, что от них зависит, приходит время четко определить, к чему же они стремятся. Ребенок с нарушениями станет взрослым. Благополучие взрослого зависит от того, как он впишется в общество. Если у него будут друзья, если он сможет нормально жить и работать в обществе, активно участвовать в общественной жизни и отдыхать среди людей, он будет счастлив. В противном случае, не имея друзей, отталкивая окружающих странным, инфантильным, агрессивным или неприятным поведением, он будет несчастен. С самого начала родители должны понять крайне важную вещь и всегда помнить о ней: любой ребенок должен в итоге стать взрослым, который в меру своих способностей ведет себя как любой взрослый человек. Это возможно в гораздо большей мере, чем многие себе представляют. Если поведение ребенка не будет нормальным, особенно если оно не будет соответствовать его возрасту, социальная адаптация окажется трудной или невозможной.
Вы, конечно, можете спросить: а что если ребенок недостаточно умен, чтобы понять, как он должен себя вести? Ответ таков: не будьте в этом так уверены, потому что это – неправда. Чтобы научиться правильному поведению в обществе, особого ума не надо. Нужна лишь соответствующая тренировка – надо создавать ребенку однозначные ситуации и учить его вести себя в них правильно. Тогда, столкнувшись с подобными ситуациями в жизни, он будет точно знать, чего от него ждут.

Первые взаимоотношения

Самые первые и самые важные взаимоотношения ребенок устанавливает с членами своей семьи, с этого начинается его социальная адаптация. Умение налаживать отношения с другими людьми строится именно на первом опыте, и если он окажется удачным, дальнейшее формирование личности будет проходить легче. И с эмоциональной, и с социальной точки зрения, ребенок с нарушениями ничем не отличается от любого другого. Он нуждается в любви и заботе, но не больше других детей. Ему, несомненно, не нужны ни жалость, ни чрезмерная, навязчивая опека, ни слезливая и покровительственная ласка, ни постоянное пожизненное лечение. Конечно, поначалу он нуждается в частом физическом контакте с вами и в ваших нежных словах, в полном и тщательном уходе. Но это будет полезно только в том случае, если атмосфера вокруг ребенка спокойная, радостная и пронизана любовью, ведь младенцы очень хорошо чувствуют настроение матери, которое передается им через голос и прикосновения.
Однако очень скоро малыш начинает формироваться как полноправная личность. Он уже не беспомощен и пассивен, и, если имеет какие-то нарушения, надо очень внимательно следить за ним и отмечать малейшие признаки того, что он уже слушает и наблюдает. С этих пор начинаются первые репетиции семейных отношений. Он уже познаёт вас и мир!

Взаимоотношения меняются

Очень модно рассуждать о развитии ребенка, подчеркивать его важность, но мало кто говорит о не менее существенной стороне взаимоотношений – о становлении родителей. Бесспорно, взаимоотношения родителей и детей со временем меняются. Поведение родителей, нормальное по отношению к двухнедельному крохе, малышу пяти-шести месяцев уже не годится, и еще больше не подходит ребенку пяти лет. Остерегайтесь привычки повторять: «Он еще маленький», или: «Еще успеет», или: «Он пока не понимает». Вполне вероятно, что подобные отговорки рождены неосознанным желанием родителей отрицать физические недостатки ребенка, но в результате возникает тенденция «инфантилизировать» его – и уже сам он считает себя маленьким (с ним действительно обращаются, как с маленьким) и этим объясняет свою беспомощность. К сожалению, такое обращение в самом деле приводит к беспомощности: малыш отстает в развитии в тех областях, где мог бы добиться большего.
Чем лучше развитие ребенка в тех областях, в которых он может развиваться, тем очевиднее становятся его неудачи, вызванные нарушениями, – и он с удвоенной силой пытается их преодолеть. Если складывается обратная ситуация и родители все время «маскируют» нарушения ребенка, постоянно и во всем обращаясь с ним, как с беспомощным, они лишают его права на самостоятельность. Чтобы ребенок правильно развивался, вы должны все время изменять свои с ним отношения, мягко поощрять любые попытки что-то рассматривать, издавать звуки, исследовать окружающий мир и действовать. Тогда месяц за месяцем и год за годом под вашим умелым и мягким руководством ребенок сможет научиться навыкам, ранее для него недоступным. Именно это, а не установление постоянной его от вас зависимости и есть настоящая родительская любовь.
Однажды ребенку придется остаться без вас. Даже если у него будут какие-то нарушения, он, научившись хотя бы эмоционально быть от вас независимым, будет стремиться к обществу и сможет наслаждаться общением с другими людьми – так он окажется лучше подготовленным к самостоятельной жизни.
Таким образом, путь к конечной цели развития ребенка, то есть к его независимости, таков: вначале у него, благодаря вашей любви, нежности и заботе, возникает уверенность в себе; затем постепенно, шаг за шагом, поощряемый вами, он учится самостоятельности.

Мама – учитель

Младенцу необходим тесный физический и эмоциональный контакт с матерью – это основа всего социального развития. Благодаря контакту сначала мама, а потом и другие люди получают возможность влиять на поведение ребенка. В первые месяцы жизни малыша мама постоянно рядом с ним, ее присутствие ассоциируется у него с сытостью, теплом, уютом, и он начинает воспринимать маму как основной источник удовольствия. Уже только ее лицо, голос, запах и прикосновения становятся для малыша крайне необходимыми и приятными, а потому и стимулируют его. Малыш стремится к такой стимуляции, ищет и хочет ее и расстраивается, если часто бывает ее лишен. Бодрствование он связывает с удовольствием пребывания рядом с мамой, оно порождает в нем ощущение безопасности. Немного позже именно это ощущение поможет ему постепенно осваивать окружающий мир, ведь он знает: если что-то случится – мама рядом, она поможет, защитит и ему опять станет хорошо.
Важность отношений с матерью для социального развития ребенка очевидна, но и в интеллектуальном развитии их роль не меньше. Обучение начинается не в пятилетнем возрасте и не в школе, а с самого рождения (есть мнение, что и до него). Самые важные вещи дети узнают от матери, происходит это естественно и часто неосознанно. Такой жизненно необходимый навык, как умение выделить из всего окружающего мира один, наиболее значимый, предмет, малыш приобретает, наблюдая за «говорящим лицом» – когда мама наклоняется к нему и с ним разговаривает. Он также учится быть внимательным, думать, предугадывать, а затем выражать себя, действовать и исследовать. Все это начинается с того, что он становится социально отзывчивым; он получает удовольствие от наблюдения за маминым лицом, и оно отвечает ему, вознаграждая за усилия.
Этот процесс – основа для дальнейшего обучения. Не умея реагировать на стимулы по степени их важности, нельзя ничему научиться. Чтобы понять связь между предметами и явлениями, надо сначала освоить выделение из всего их многообразия только тех, которые имеют друг к другу отношение, не отвлекаясь на другие. Мамино лицо, когда оно находится совсем близко, заслоняет весь остальной мир; это происходит достаточно часто и, как ничто другое, повторяется снова и снова день за днем. К тому же, лицо подвижно и интересно; оно имеет форму, цвет и очаровывает блеском глаз; с ним приходят родные звуки, запахи и приятные прикосновения. Представьте себе, что чувствует нежеланный ребенок, которого мать считает безобразным, на которого сердится! Большую часть времени он лежит один, его не ласкают, он не слышит нежного голоса, ему часто неуютно. Неудивительно, если лишенный необходимой стимуляции малыш вырастет равнодушным, невнимательным, несчастным и не приспособленным к обществу.

Игры

Важность игры для развития ребенка хорошо известна, но даже сейчас родители не всегда знают, как надо играть с детьми. Игра – увлекательнейшее освоение окружающего мира. Если задача интересна для малыша и нравится ему, он будет выполнять ее активно и охотно. Если же занятие скучное, или успело надоесть, или слишком трудное, то оно воспринимается как тяжелая работа, и для того, чтобы выполнить его, ребенку потребуется самодисциплина, или придется его заставлять, или пообещать какое-то вознаграждение.
Суть игры – это удовольствие, причем и для ребенка, и для родителей. Если взрослый способен увлечь и обрадовать ребенка – тот будет и играть, и учиться. Вначале больше всего радости малышу приносят игры с простым физическим контактом: взрослый обнимает его, щекочет, гладит, целует, трется носом о его носик. Нравятся детям и «зрительные» игры: взрослый то приближает, то отстраняет свое лицо от личика малыша, поворачивает голову и высовывает язык, прячется и снова появляется; или «звуковые» игры: взрослый напевает, свистит, щелкает языком, пыхтит. Постепенно переходят к простым, но более структурированным играм 1. Нельзя забывать, что папа тоже должен играть с ребенком. Игры с папой особенные и с самого начала более энергичные – его голос низкий, у него другой взгляд, он любит подбрасывать малыша в воздух и т. д. (см. главу 6, рис. 6.26,а-в). Эти игры возбуждают малыша и вносят разнообразие в его жизнь, и, кроме того, дают возможность познакомиться с другой, мужской, манерой поведения.
1 В оригинале упоминаются английские игры, которым соответствуют наши «Ладушки» или «Сорока-ворона». – Прим. науч. ред.
Интерес к звукам крайне важен, и ребенку нужны шумные игры – погремушки, шуршание бумагой, постукивание ложкой по чашке или подносу. Постоянно говорите с малышом, никогда не занимайтесь с ним молча. Не пытайтесь заставлять его повторять отдельные слова – дайте ему возможность слушать мелодию и ритм обычной речи, его родной язык. Позже он начнет подражать им, и вы будете взволнованы его «лепетом» и его собственным «языком». Даже если из-за церебрального паралича у малыша есть нарушения в речевом аппарате, ему важно понимать речь: естественный разговор для него понятнее отдельных, специально повторяемых слов.
Если ваш малыш издал звук, повторите его, даже если это простое фырканье. Немного подождите и повторите его снова. Постепенно ребенок научится воспринимать ваш ответ и будет улыбаться, услышав его. Он уже играет звуками! Позже он станет специально издавать звуки, чтобы вы их повторяли, и так вы будете «перебрасываться» звуками, как мячиком, наслаждаясь этой игрой. Потом звук можно изменить, и малыш попробует повторить его – вы учите его прислушиваться и управлять своим речевым аппаратом, то есть произвольно произносить звуки. Так он учится говорить.
В любой игре, как и при любой другой форме обучения, очень важно дождаться ответа ребенка, его реакции. Слишком просто не удержаться и сделать вместо ребенка то, что вы от него ждете, – гораздо важнее дать ему возможность сделать это самому. Когда вы показали ребенку, что надо сделать, подождите – ваше ожидание будет побуждать его выполнить задачу. Вы показываете ему, что вы ждете его участия в игре. Если он попытался воспроизвести ваши движения и звуки, повторите их снова и подождите еще – так вы покажете, что теперь его очередь. Слишком быстрые или слишком частые задания могут отбить у малыша желание играть, и он не станет больше стараться. Он даже может решить, что его роль – это быть пассивным наблюдателем, вашим зрителем.

Самообслуживание

Здесь следует использовать те же принципы, что и в игре. Надо приложить все усилия, чтобы ребенок стремился действовать сам. Потребуются не только терпение, но и время. Нельзя надолго оставлять ребенка наедине с его проблемами – неудачи отобьют у него охоту действовать, но и не стоит сразу спешить ему на помощь, иначе он превратится в пассивную куклу. Малышу надо показать, что именно он должен сделать, и помогать ему через движения его собственных рук и тела. После многих попыток он будет уже вместе с вами выполнять необходимые движения, а если и будет сопротивляться, то не сильно. Когда это удастся, следует постепенно ослаблять ваше вмешательство и помощь, особенно в самом конце задания – ребенок будет доводить дело до конца сам. Например, когда вы учите малыша есть ложкой, он должен держать ее сам, а вы держите его ручку. Когда вы вместе несколько раз донесете ложку до рта, убирайте свою руку тогда, когда ложка находится уже почти у самых губ. Так ребенку проще понять, что он должен сделать сам, и гораздо легче завершить уже начатое действие. На самом деле не завершить такое действие можно только нарочно.
Поощрять ребенка учиться обслуживать себя самому и использовать необходимые навыки надо с самого рождения. Перед кормлением покажите малышу грудь или бутылочку, намекая, что надо открыть ротик, когда сосок или соска коснется его. Не вкладывайте сосок или соску ему в рот насильно! Слишком просто считать, что новорожденный, особенно с какими-то нарушениями, не способен ничего понять и беспомощен. Не пробуждая в малыше интерес, не подталкивая его к действиям и не мотивируя его, вы на самом деле мешаете ему. Ребенок учится, хотите вы этого или нет. Если вы не учите его помогать самому себе – вы учите его бездействовать. Ощущение, что ребенок полностью зависит и всегда будет зависеть от вас, может приносить вам радость, но это – лишь слабая тень той радости, которую вы получите, помогая ребенку учиться бороться со своими недостатками и преодолевать их.

Чтобы ваши усилия оказались более эффективными, во время любого периода обучения ребенка следуйте нескольким правилам.
– Ребенок любого возраста должен быть настроен действовать, то есть внимательно, радостно и с готовностью отвечать вам, а задание должно его интересовать. Поэтому заниматься обучением надо тогда, когда ребенок сильнее всего заинтересован в том или ином действии. Например, учить ребенка самостоятельно есть надо в начале приема пищи, когда он голоден, а не в конце – тогда он уже сыт и хочет побаловаться, а может, вообще не хочет есть.
– Обучать ребенка надо понемногу: как только вы замечаете, что он заскучал или начинает протестовать, немедленно прекратите занятие.
– Нельзя воевать с ребенком – вы все равно проиграете. Для вас обоих будет лучше остановиться.
– Действуйте так: покажите – ждите – подбодрите – ждите – покажите – и так далее. Дайте ребенку время среагировать, увидев его старания, подбодрите его – похвалите и улыбнитесь.
– Постарайтесь настроиться положительно – поощряйте любую попытку, не критикуйте ребенка за неуклюжесть и ошибки или когда у него не получается выполнить задание полностью. Любую, даже самую слабую, попытку надо поощрять, малыша следует хвалить – и он будет учиться с удовольствием.
– Учитесь выполнять задание постепенно, начиная с последних этапов. То есть сначала сделайте все вместе, а в самом конце дайте малышу сделать последний шаг самостоятельно. Хорошо выучив последний этап, переходите к отработке предпоследнего, и так далее – ребенок будет все время возвращаться к тем действиям, которые уже освоил, и у него появится уверенность в успехе и ощущение, что он все смог сделать сам.
– Если вы встречаете сопротивление или натыкаетесь на детский негативизм, не давите на ребенка, лучше прекратите занятие. Помните: чем больше вы настаиваете, тем сильнее он будет сопротивляться. Почему? Да потому, что ребенку не нравится подчиняться, ему нравится чувствовать свою силу и выводить вас из равновесия упрямством. Не радуйте его своим расстроенным видом. Если ребенок отказывается есть-спокойно уберите его тарелку (но не жалейте его потом – он не должен есть до следующего приема пищи, только так он поймет, что его упрямство вредит ему, а не вам). Жестоко? Вовсе нет – в конце концов, лучше проявить твердость. Предельно ясные правила усваиваются легче и быстрее.
– Вам потребуются и терпение, и время. Если вы не уделите своему медлительному ребенку с нарушениями достаточно времени, никуда не спеша и не отвлекаясь, он просто не успеет сделать то, чего от него ждут, а вам покажется, будто он ничего не понял. Это особенно касается детей с физическими, двигательными, нарушениями: их действия бывают замедленны, затруднены, иногда ребенок просто не в состоянии их совершить.
– Если руки и ноги у ребенка полностью парализованы, научите его показывать, понял ли он вас. Например, кивать головой – «да», мотать головой – «нет».
– Не оставляйте своих попыток, даже если прогресс очень медленный; отмечайте любые признаки улучшения. Если вы перестанете его учить – другой возможности научиться у него не будет. Если вы решите, что ребенок к чему-то неспособен – он никогда и не сможет этого делать. Помните, как вы учились плавать? Многие месяцы вы считали, что вам это не по силам, и удивлялись: как же другие могут плавать? И вдруг у вас получилось – и вы уже не можете понять, что же здесь сложного.

Помогайте именно сейчас

Вполне естественно, что родители беспокоятся за будущее ребенка. Это беспокойство может стать постоянным, и тогда родителей мучают вопросы: «Будет ли он говорить?», «Сможет ли он ходить?», «Сможет ли он когда-нибудь работать?», «Что с ним будет, когда мы умрем?». Безусловно, откровенно ответить на подобные вопросы должен семейный врач, но только тогда, когда это будет возможно. Но ответ скорее всего будет крайне осторожным, ведь часто, особенно когда ребенок еще маленький, ничего нельзя точно предсказать.
Однако гораздо важнее не тревожиться о будущем малыша, а изо всех сил помогать ему именно сейчас. Беспокойство часто разрушительно для вас – оно мешает полностью использовать все возможности, оно обязательно передастся ребенку, и в результате он станет несчастным. Действительно необходимо не слепо верить сомнительным прогнозам, а реально оценить состояние ребенка и понять, как вы можете помочь ему проявить свои возможности в полной мере. Ничто так не излечивает от переживаний, как осознание того, что вы действуете – упорно и умело, день за днем – и помогаете своим сыну или дочери решать их проблемы. Успех, даже самый малый, – это надежда, реальная надежда на то, что еще один крошечный шаг к цели будет сделан. Читайте, слушайте, учитесь у других, как помочь вашему ребенку. Его главный учитель – это вы. Профессионалы помогают вам, но они не могут сделать вашу работу. Учитесь у них – и квалифицированная помощь будет обеспечена малышу постоянно, а не на несколько часов в неделю. И никогда не забывайте, что именно вы с самого начала, с самых первых дней, делаете для вашего ребенка самую важную и самую полезную работу – вы учите его любить ближнего, быть внимательным и любознательным, исследовать мир и хотеть учиться.
Именно поэтому вам надо сосредоточиться на настоящем состоянии ребенка и на том, в чем он нуждается прямо сейчас или вскоре будет нуждаться, а размышлять, станет ли он когда-нибудь «совершенно нормальным» не надо вовсе. Сожаление, взаимные упреки, тревога, излишняя сентиментальность и болезненное ожидание чуда бесполезны. То, что вам действительно нужно, – это знания, квалифицированные навыки, терпение, определенность. Но достигать всего этого надо спокойно, нельзя, чтобы заботы о ребенке поглощали вас полностью, иначе и вы, и вся ваша семья будете несчастны.
Задача родителей сродни той, что возникает у альпиниста, стоящего у подножия Эвереста: он хочет покорить его, но знает, что многие до него сорвались вниз и он тоже не застрахован от падения. Ему ведомо и то, что не укрепиться на каждой из достигнутых позиций опасно, и он знает, как преодолеть препятствие, стоящее сейчас на его пути. Может быть, он не покорит вершину, но будет уверен: до какой отметки он бы ни поднялся, это будет вершиной человеческих возможностей, потому что каждый шаг был тщательно выверен и продуман.

Дисциплина

Может быть, слово «дисциплина» применительно к детям с нарушениями звучит слишком строго и неуместно, но на самом деле это не так. Ребенок с церебральным параличом, как и любой другой, обязан научиться правильно вести себя в обществе и должен знать, что, если он не будет считаться с правилами общества, о нем сложится неблагоприятное мнение. Даже люди с тяжелым нарушением умственного развития способны научиться нормально вести себя в обществе, поскольку для этого большого умственного напряжения не требуется. Однако же от тех, кто обучает такого ребенка, требуется последовательность: ребенок всегда должен знать, чего от него ждут и что именно ему следует делать. Если подросток с нарушениями или взрослый ведет себя как маленький, это говорит не о том, что он не был способен научиться «взрослому» поведению, а о том, что его научили вести себя именно так. В общем-то, научить можно всему: сидеть спокойно, а не бегать; вести себя тихо, а не шуметь; не хватать вещи, не бросать их и не стучать ими; общаться с людьми, а не надоедать и не докучать им; играть с детьми, а не отнимать у них игрушки...
Учить дисциплине, или самоконтролю, нужно постепенно и с раннего возраста. Постарайтесь не думать: «Он не способен этого понять». Скажите себе: «Он должен учиться, как другие дети». С самого начала малыш начинает строить с вами крайне важные взаимоотношения: он должен стремиться к вашему одобрению и избегать вашего осуждения. Это все, что нужно малышу, чтобы понять, когда он ведет себя хорошо, а когда – плохо. Чтобы пресечь неверное поведение и пробудить в ребенке желание исправиться, должно быть достаточно вашего сурового взгляда, нахмуренных бровей или строгого голоса. Так вы добьетесь лучшего поведения. Нет нужды повторять, что вам необходимо быть последовательными.
Конечно же, так поступает большинство родителей, но если повести себя неверно хотя бы один раз, то ничего не получится. Схема работает только в том случае, если вы хвалите ребенка чаще, чем ругаете, если ваши с ним отношения строятся на взаимно приятной основе. Тогда он будет знать, что любим, и будет любить вас: вы стремитесь доставить друг другу радость. Тогда, по крайней мере большую часть времени, он постарается не огорчать вас. Если же малыш видит, что вы всегда или очень часто недовольны им, если вы все время одергиваете его, что бы он ни делал или ни говорил, ваши взаимоотношения будут болезненны и мучительны. Ребенок почувствует себя ненужным и нелюбимым. Постоянные критика и неодобрение в адрес ребенка вернутся к вам, либо отдалят вас друг от друга, а может, произойдет и то и другое.
В результате ребенок станет еще непослушнее, его будут радовать ваши расстройство и раздражение либо он превратится в запуганного и робкого. В обоих случаях воспитание социальных навыков окажется невозможным, и в итоге ребенок станет совершенно невыносимым.
Противоположная ситуация: ребенка хвалят и одобряют его поведение в 95% случаев, его действия осуждают или на них не реагируют в 5% случаев. Это дает ему возможность понять, что хорошо, а что плохо, и при этом все время чувствовать себя в безопасности. Если какое-то действие или поступок всегда наталкивается на четко выраженное неодобрение, ребенок постарается его не повторять. Последовательность, которая требуется от родителей, состоит в том, что и мать, и отец должны одинаково, всегда и твердо осуждать тот или иной поступок. Если, ругая ребенка, взрослый улыбается или еще как-то выражает свою симпатию, или если один из родителей реагирует на его поведение иначе, чем другой, – в лучшем случае ребенок окажется в замешательстве, а в худшем – воспитание не возымеет действия вообще или вызовет обратную реакцию.
Взрослым бывает нелегко понять, что они поощряют шалости, необузданность, опрометчивые или неприемлемые в обществе поступки. Непросто заметить, что вы одобряете поступки, которые были совершенно естественны на более ранней стадии развития, но теперь уже стали недопустимыми – ребенок растет и надо постепенно прекращать поощрение ранее дозволенных действий, а потом и начать осуждать их. Нормальное развитие ребенка возможно только тогда, когда развиваются и его родители. Я имею в виду, что родители должны «взрослеть» вместе со своим ребенком. На самом деле родителям малыша с нарушениями сложнее – им может казаться, что малыш не развивается, и они тоже останавливаются, но если они сами не будут развиваться, то и у ребенка ничего не изменится.
Крайне важно не останавливаться в вашем совместном с ребенком развитии, иначе вы сохраните и не сможете сломать уже устоявшиеся взаимоотношения – те, что формируются между родителями и крошечным младенцем. Когда младенец царапает ваше лицо пальчиками или дергает вас за волосы, это приятно. Вы поощряете его улыбкой и нежным воркованием, и это правильно – вы устанавливаете социальный контакт с ребенком, а он развивает двигательные навыки, исследует строение вашего тела. Однако со временем, становясь сильнее, малыш должен учиться быть нежным, внимательным к чувствам других людей, и исследовать теперь ему надо игрушки, разные предметы и окружающий мир. Для этого родители должны поощрять интерес малыша к предметам и играм, а его плохое поведение – пресекать.
Следует особо подчеркнуть, что самым эффективным путем воспитания является отнюдь не осуждение. Гораздо полезнее одобрять ребенка, постепенно и последовательно «продвигаться» в его обучении, не позволяя ему останавливаться в развитии. Как только малыш, который раньше играл лишь со взрослым (в игры с простым физическим контактом), получает игрушку, часть его внимания переключается на нее, а взаимоотношения ребенка с миром сразу же становятся трехсторонними. Поощрение его интереса к игрушке и занятий с ней заставляет его развиваться, он не «зацикливается» на двусторонних отношениях человек-человек. Он все еще нуждается в поддержке взрослого, но уже не требует постоянного внимания к себе, ведь он открыл для себя новую возможность – общение с игрушкой. Награда родителям – наблюдать, как их малыш постепенно становится самостоятельным, расцветает как личность, оказывается способным приспосабливаться к людям и различным социальным ситуациям.

Упрямство и истерики

Все время идти на поводу у ребенка – значит сделать его крайне своенравным. Но вдруг родители понимают, что малыш мог бы вести себя и лучше, и внезапно начинают предъявлять к нему другие требования. Такая резкая перемена, именно резкая, а не постепенная, отталкивает малыша, выводит его из равновесия. Вы вдруг запрещаете ему то, что всегда разрешали. И вот неприятный сюрприз: ребенок по-детски протестует и устраивает истерику, визжит и молотит по полу ногами. Если он добьется своего, если из страха его расстроить мама отступит, такая манера поведения станет постоянной-ребенок будет закатывать истерики в своих целях. Чтобы этого не случилось, исправлять поведение ребенка надо постепенно, он должен подчиняться разумной просьбе, а вы – твердо и спокойно настаивать на своем.
Если манера закатывать истерики уже закрепилась, справиться с ней трудно. Лучше всего не обращать внимания и уйти в другую комнату, если же это происходит на людях, то лучше увести ребенка и оставить его одного, пока он не успокоится. Когда он вернется в комнату, где находятся люди, его не надо жалеть, лучше отвлечь его на одно из его любимых занятий, а когда ребенок уже сможет спокойно общаться, приободрите его улыбкой и добрым словом. Если истерику закатывает ребенок с двигательными нарушениями, достаточно отвернуться от него, а возобновить общение, когда он успокоится.
Стоит отметить, что ребенок, привыкший таким образом выражать недовольство, в ответ на ваши усилия может в течение какого-то времени вести себя еще хуже. Именно истерики помогали ему добиться своего, и вполне естественно, что он прибегает к проверенному методу. Встретив сопротивление, он может орать еще громче, колотить ногами еще дольше и яростнее. Важно понять, что надо пройти через все это во имя будущего улучшения отношений. Если же вы после долгих стараний сдадитесь, ситуация ухудшится, потому что теперь ребенок будет знать, что он все равно своего добьется, надо только постараться.
Не менее важно выбрать правильное время для перевоспитания. Не начинайте этого делать в магазине или другом общественном месте: трудно игнорировать истерику, когда вокруг полно людей! Лучше всего это делать дома, и пока не добьетесь успеха, не выяснять отношения на людях.
Подчеркну: всех указанных проблем можно избежать, если с самого начала поставить перед собой цель воспитывать ребенка так, чтобы он вел себя нормально, и постепенно учить его владеть собой, тогда вам не придется прибегать к жестким мерам и проявлять по отношению к более слабому существу чрезвычайную строгость. Чтобы прекратить истерику (ставшую манерой поведения), не следует шлепать ребенка и прибегать к физическим наказаниям, гораздо лучше ее проигнорировать и увести ребенка с чужих глаз. Физические наказания не только нарушают ваши взаимоотношения с малышом, они учат его быть агрессивным, ведь он подражает вам. Он начнет драться и враждовать с братьями и сестрами или другими детьми. Угрозы вроде «Вот только ударь его – я ударю тебя!» – вообще самое глупое, что можно придумать. Так вы показываете, что агрессия допустима, но побеждает тот, кто больше и сильнее.
Упрямство в виде «пассивного сопротивления» можно преодолеть разными путями. Оно возникает, когда ребенка заставляют что-то делать и при этом его критикуют. Другими словами, если взрослый нетерпелив и раздражителен, все время ругает ребенка за неловкость, постоянно называя его глупым, медлительным, неумелым, – все это губительно для взаимоотношений, особенно в ситуации обучения. Нежелание постараться – естественная реакция избегания, свою решительность ребенок показывает, опуская голову, отводя взгляд или закрывая глаза, сжимая кулаки. Чтобы исправить ситуацию, надо не торопить ребенка и не давить на него, а мягко и терпеливо поощрять его старания. Иногда снова пробудить в малыше желание учиться и помочь ему забыть о связанных с учебой неприятностях может педагог или другой человек, не так эмоционально настроенный.

Еда, приучение к горшку, негативизм

Чем сильнее родители верят, что ребенок должен каждый день есть мясо, рыбу, белки или что-то еще, и заставляют его это делать, тем скорее он откажется их есть. Чем больше вы будете давить на ребенка, тем активнее будет сопротивление. Встретив мятеж, вы выходите из себя, и война начинается – война, которую вы проиграете. Вы не можете заставить малыша есть и глотать пищу; попытайтесь – его сразу вырвет. Как только давление ослабеет, война прекратится, и однажды ребенку захочется попробовать то, что едят другие. Ему будет не в чем отказывать вам, пропадет повод вас расстроить, что очень заманчиво, когда вы чрезмерно озабочены проблемой накормить его.
Такая же ситуация возникает, когда вы стараетесь, чтобы ребенок ел больше. Поев, он начинает играть с едой и превращает стол в помойку. Заставляя ребенка есть больше или быстрее, вы даете ему повод сопротивляться вам и порождаете восстание. Если же вы относитесь к нему как к человеку, который сам знает, что ему нужно, игра с едой будет лишь означать для вас, что он сыт. Недоеденное надо спокойно убрать и не возвращать, невзирая на протесты, пусть ждет следующего приема пищи. Если он не возражает, значит, он наелся, а если протестует – будет знать, что надо есть, а не играть.
Приучение к горшку становится полем битвы по тем же причинам. Тот факт, что вы упорно настаиваете на своем, говорит ребенку, что для вас это очень важно, и как только он научится сдерживаться, он легко воспользуется случаем огорчить вас. Если малыш отказывается ходить на горшок или сидит на нем десять минут, а потом сразу же испражняется в штанишки, скорее всего, он уже научился сдерживаться, но использует это в своих целях!
Проблемы и с едой, и с горшком – проявление детского негативизма, то есть отказа подчиняться слишком требовательным родителям. Если своим непослушанием ребенок легко выводит вас из себя, ему это приятно. Если вы настаиваете на своем, например заставляете его есть белки, ходить на горшок или убирать игрушки, он может отказаться сотрудничать и предпочтет во всем противодействовать. Ему хочется, чтобы все было так, как нравится ему, и если вы будете сражаться с ним, он будет сражаться с вами, и вполне может победить. В некоторых случаях ребенок имеет право сказать «нет» (у многих малышей именно это слово – первое!), и он будет прав, если ваши требования неразумны.

Другие нарушения поведения

В больницах иногда можно наблюдать детей с тяжелыми нарушениями поведения, например, кричащих по ночам, бьющихся головой, кусающих руки, постоянно раскачивающихся или гиперактивных. Такие проблемы требуют медицинского обследования, поскольку могут встречаться при различных заболеваниях, но часто никаких болезней не обнаруживается. В таком случае могут помочь педагогические методы.
Ребенок, лишенный внимания, ободрения или общения, стремится занять сам себя, развлекаясь собственным телом. Обычно к такому способу прибегают дети с частичной или полной потерей зрения или слуха или с тяжелым нарушением умственного развития. Многие стереотипные навязчивые движения – раскачивание, «мотание» головой, высовывание языка или вычурные движения пальцами – нередко заменяют общение и стимуляцию извне. Похоже, что они доставляют ребенку удовольствие, и он использует их в каких-то целях, особенно часто – для самоуспокоения. Если такая манера закрепилась, отучить от нее трудно, поскольку подобные занятия всецело поглощают ребенка, он становится невосприимчив к попыткам наладить с ним контакт.
Одними запретами с этой ситуацией не справиться, надо найти таким занятиям более интересную и приятную замену. Чтобы пробудить интерес к общению и исследованию мира в ребенке, привыкшем занимать себя навязчивыми действиями, потребуются долгие усилия и терпение. Один или два человека должны постараться войти в мир ребенка, но ни в коем случае не давить на него. Сначала надо научить его играть в простые игры, построенные на физическом контакте. Затем можно перейти к стимулирующим играм, в которых используются различные приспособления (качалки, карусели), и уже потом – к играм с предметами, например в мячик или в машинки.
Дети с двигательными нарушениями реже прибегают к навязчивым движениям или уходят в себя. Если же это произошло или вы заметили, что малыш не реагирует на вас, надо как можно скорее обратиться к специалисту. У ребенка проверят (или перепроверят) зрение и слух, посоветуют вам, как играть с малышом и развивать его.
Другие виды неправильного поведения ребенок может использовать для привлечения вашего внимания: он может носиться по дому, как сумасшедший, хватать вещи, которые ему брать запрещено. Привлекать внимание взрослых возмутительным поведением склонны немые дети, а вызывающе кричать– дети, которые физически беспомощны. Многие считают, что лучший способ успокоить расстроенного малыша – поговорить с ним, взять на руки, приласкать, положить в кроватку. Это действительно так, если ребенок маленький, но он очень быстро поймет, что плачем можно добиться внимания к себе. Со временем родители устают от криков, уступают его просьбам – и они становятся бесконечными. Иногда родители пытаются сломить эту привычку, игнорируя вопли, но в ответ ребенок кричит с удвоенной силой. Он кричит все громче и дольше, а родители либо срываются, либо в раздражении шлепают его. В последнем случае, стремясь загладить свою вину, родители часто опять же уступают ребенку.
Нормальный малыш, естественно, нуждается в частых социальных контактах со взрослым, и даже исследованиями подтверждено, что он обращается ко взрослому каждые несколько минут – голосом, взглядом, используя контакт «глаза в глаза» (смотрит в лицо взрослому), физически (трогает за руку, забирается на колени) – и получает ответ. К сожалению, дети с физическими нарушениями, испытывая те же потребности в общении, часто не способны привлечь к себе внимание обычными способами. Если малыш не может двигаться, не может позвать, повернуть голову, а иногда даже перевести на вас взгляд, – что ему остается делать? Единственное, что он может, – кричать. Если это помогает, он кричит всякий раз, когда ему требуется внимание. Если не помогает – он может стать отрешенным и апатичным.
Способ решить такие проблемы кажется очевидным, но он не прост. Мама должна очень постараться поначалу все время быть рядом с малышом или постоянно обращаться к нему вслух, взглядом или прикосновениями. Это только на словах легко. Вам придется приложить все усилия, потому что обычным образом он позвать вас не может. Это займет много месяцев, если не лет, – гораздо дольше, чем потребовалось бы обычному ребенку. От вас потребуются огромное упорство и терпение.
Другая чрезвычайно важная деталь: вы должны быть крайне наблюдательны. Надо замечать малейшие знаки, которые ребенок вскоре начнет вам подавать, если только его нарушения не выражены очень и очень сильно. Когда он смотрит на вас, вы должны сразу же посмотреть на него. Конечно, вы не можете все время сидеть и наблюдать за ним, но прислушивайтесь к малейшим звукам, которые он издает, и отвечайте ему – его это заинтересует, и он быстро научится «звать» вас. Если вы не реагируете на тихие звуки, ему придется кричать громче и уже не так мило. Старайтесь помнить, что нормальный ребенок нуждается в частом общении с родителями, а у ребенка с нарушениями потребности те же. Это утомительно? Да! Мамы часто и справедливо сетуют, что они устали реагировать на нужды ребенка, но, тем не менее, надо помнить, что общение крайне важно для его развития.
Реакция взрослого определяет то, каким способом ребенок привыкнет привлекать внимание, требовать необходимого ему общения. Он кричит – значит, его призывы к общению не воспринимались, когда он был спокоен, когда он просил общения взглядом или тихим голосом. Ему не нужно внимания больше, чем вы ему оказываете, когда приходите на крик, надо только, чтобы вы его услышали «на меньшей громкости». Другими словами, его не замечают, пока он не закричит, и он добивается желаемого именно так – криком! Все, что нужно, – это социальная реакция (ваша реакция) на его призыв прежде, чем он закричит. В идеале, вам надо стать крайне чувствительными к малейшим сигналам ребенка. Правда, вполне может быть, что вы реагируете не так, как он хотел бы. Кричащего малыша часто сразу успокаивают, целуют, обнимают, гладят или укачивают. На самом же деле, ребенка, которому уже несколько недель от роду, надо начинать приучать к игровым действиям. Следует по возможности раньше начинать играть с ним в «ку-ку» (прятаться, а затем снова показываться), затем привлекать его к игре с погремушками, с бумагой, с игрушками и предметами, которые окружают ребенка, пробуждая в нем интерес к миру.
По тем же причинам ребенок без тяжелых физических нарушений может начать биться головой, хлопать руками, проявлять чрезмерную активность или по-другому неприятно вести себя. Чем поведение хуже и ужаснее, тем больше ребенок рассчитывает, что оно «включит» взрослого и заставит уделить ему внимание. Взрослый, придя успокоить ребенка, уделяет ему то самое внимание, к которому малыш стремился и которого не получал другим способом. Опять же, надо изо всех сил постараться игнорировать подобное поведение и, что еще важнее, в другой раз заняться с ребенком интересными и нужными делами. Некоторым взрослым оказывается неожиданно трудно привлечь внимание на малыша, когда он спокоен и настроен положительно. Вы должны быть позитивно настроены по отношению к ребенку, ведь вы хотите его чему-то научить. Вы должны подойти к нему и заинтересовать его, приободрить, поиграть с ним – просто потому, что вы хотите заняться с ним, а не потому, что вам надо его утихомирить или успокоить. Спросите себя: «Когда я последний раз с ним разговаривала? Когда я прикасалась к нему? Когда мы играли вместе?». Если окажется, что после того, как он кричал, рисовал на полу или бился головой, значит, вы учите его привлекать ваше внимание именно таким способом.

Чрезмерная привязанность

Для ребенка, который зависит от взрослого дольше, чем обычно, есть опасность слишком привязаться к взрослому, особенно если за ним постоянно ухаживает один и тот же человек. Проблема не только в том, что ребенку будет трудно в детском саду или в школе, он в целом окажется слишком восприимчивым к вашему отсутствию – ведь вы можете попасть в больницу или умереть, либо его самого могут положить в больницу. Очень важно, чтобы на первом году жизни малыша полноправные роли играли и оба родителя, и его братья и сестры, чтобы с ним время от времени более-менее тесно общались другие люди.
Важно, чтобы время, которое ребенок проводит с другими людьми, было нормальной частью его жизни – так, как это и бывает с обычными детьми. Тогда социальные контакты будут доставлять ему удовольствие, а не огорчение. Для ребенка старше двух лет социальные контакты еще важнее, и надо расширять круг его знакомств, тогда уже в три-четыре года он сможет легко оставаться в детском саду, не волнуясь и не переживая из-за расставания с вами. Если же ребенка чрезмерно опекают, он становится болезненно привязанным к матери или к обоим родителям, и когда приходит время отдавать его в детский сад, тяжело и трудно будет всем. Мама начнет убеждать себя, что ребенок еще слишком мал, чтобы оставаться без нее даже на несколько часов. В конце концов, если ребенка оставят дома, он еще больше привяжется к ним (а родители – к нему), и чем дольше это будет продолжаться, тем крепче будет связь.
Социальное развитие, как и любое другое, должно проходить постепенно, так, чтобы ребенок чувствовал себя уверенно сначала в своей семье, а затем-и с другими людьми и в различных ситуациях. Чрезмерно опекая ребенка, родители воспитывают его не счастливым и уверенным в себе, а опасливым, зависимым и враждебным к окружающему миру. Помните, что ваш малыш, как и другие ваши дети, не может полностью принадлежать вам: он имеет право вырасти, отделиться от вас и стремиться к другим людям, которым вы должны позволить разделить с ним счастье и заботы.

Братья и сестры

О родных братьях и сестрах ребенка с нарушениями часто забывают, но они требуют к себе особого внимания, и это их право. Дети младшего возраста очень ревнуют своих родителей к новорожденному, особенно если те полностью переключаются на заботы о нем. Часто так случается: если у новорожденного есть какие-то проблемы, родители, естественно, беспокоятся за него и проводят с ним много времени. Уделять время и внимание старшим детям, удовлетворять их потребности в играх, общении и проявлении чувств надо продолжать, и для этого нужны дополнительные усилия. Дети не должны чувствовать себя забытыми и обиженными.
Можно привлечь старшего ребенка к заботам о малыше – для него это будет полезно, а вы сможете уделять внимание обоим детям. Когда вы станете благодарить своего маленького помощника, он обрадуется тому, что полезен, будет заботиться о своем младшем братике или сестричке и любить его или ее. Вскоре он станет спрашивать, почему малыш так медленно развивается, не может сидеть, ходить или разговаривать. Отвечать надо правдиво и на понятном ребенку языке.
Подростки иногда стесняются, если у малыша есть какие-то нарушения. Это особенно часто бывает, когда они приглашают в дом друга противоположного пола. Но если родители всегда правдиво и без смущения отвечали на его собственные вопросы, открыто и непринужденно общались с его друзьями и с соседями, то и сам он скорее всего будет вести себя естественно и не сильно смущаясь.
Всю жизнь родители ребенка с нарушениями переживают о том, что с ним будет, когда они состарятся или умрут. Раньше родители нередко заставляли других своих детей заботиться о нем, иногда вырывая из них обещания, находясь на смертном одре. Перспектива, что их ребенок с нарушениями попадет в интернат, пугала их, но теперь все изменилось, и заведения подобного типа в Великобритании обеспечивают хороший, квалифицированный уход. Когда ребенок станет подростком, его надо иногда ненадолго отправлять в небольшой интернат рядом с домом. Если ребенку там понравится, родители будут спокойнее смотреть в будущее. К тому же это еще один способ воспитания в ребенке самостоятельности.
Сегодня в Великобритании многие взрослые с нарушениями время от времени ненадолго поселяются в интернатах – это естественно для них, и позволяет им при необходимости покидать родительский дом. Став взрослым, молодой человек с нарушениями может начать жить отдельно. В зависимости от его состояния, ему обеспечивается необходимый уход. Кроме того, у его родителей есть вполне естественная потребность в отдыхе и право на спокойную старость. Его братья и сестры со временем создадут собственные семьи и уже не смогут постоянно заботиться о нем, хотя, конечно же, многие будут стараться это делать.

Социальное поведение

Вполне понятно, что родители ребенка с физическими, а возможно, и умственными нарушениями хотят, чтобы он научился читать, писать, считать и получил среднее образование. Но социальная адаптация гораздо важнее интеллектуального развития как для обычного человека, так и для человека с какими-то нарушениями. В частности, если у ребенка имеются трудности в обучении и снижена способность к абстрактному мышлению, важнее всего будет сосредоточиться на основах социальной адаптации, обучить его навыкам самообслуживания (есть, ходить, контролировать мочеиспускание и дефекацию, одеваться, разговаривать) и воспитать его дружелюбным: тогда он всегда будет вызывать у окружающих симпатию и желание помочь. Одно из наиболее важных, но довольно трудно приобретаемых качеств – способность располагать людей к себе. Уметь привлекать других дружелюбием, легкостью и очарованием, чтобы обратиться к ним за помощью или предложить свою помощь, – чрезвычайно ценное качество.
Мы подошли к тому, что человеку с нарушениями надо позволять помогать другим людям и поддерживать в нем такое стремление. Тот, кто проявляет себя как полезный член общества, получает признание. Больше всего ценят активных созидателей и помощников, «столпов общества», в то время как зависимые и беспомощные люди выглядят «балластом». Человек с нарушениями должен помогать другим людям. Это, вероятно, кажется странным, но это возможно. Взрослые с нарушениями нередко с радостью присматривают за детьми с тяжелыми нарушениями и заботятся о них с огромной нежностью. В награду они получают любовь, которой в другой ситуации никогда бы не узнали. Такие взаимоотношения обогащают обе стороны, их ничем не заменить.
В общем, любой человек, который большую часть жизни зависит от окружающих – дома, в школе или в специальном интернате, – может и должен помогать другим. Ему надо как можно раньше начать давать небольшие поручения: помогать по дому вам, его братьям и сестрам, соседям и друзьям. Нет причин отказывать человеку в радости помогать, например, пожилым людям – соседям или в каких-то общественных организациях. Наша цель – не только поощрять такого человека самостоятельно принимать решения, делать выбор и действовать, но и дать ему возможность радоваться тому, чему радуемся сами и что приберегаем только для себя: делать шаги навстречу другим, помогать и заботиться о ближних. Только так он сможет почувствовать себя частью общества.

Заключение

Трудно написать статью, которая помогла бы разным родителям разных детей разного возраста с разными нарушениями. Подняты лишь некоторые вопросы, но даже и они могли кого-то напугать. Однако всегда лучше сразу осмотреть всю «территорию» и выяснить, где на ней расположены препятствия, чем пускаться в путь, надеясь, что никогда не попадешь в ловушку. Быть родителем трудно, и все мы небезупречны. К счастью, дети очень гибки, и большинству из нас удается хорошо их воспитывать без посторонней помощи. Если вам не удастся справиться с проблемами, и особенно если вы всё так же выбиты из колеи, встревожены и расстроены, обратитесь за дополнительной помощью. Может быть, другие родители помогут вам, используя собственный опыт, или посоветуют обратиться к кому-то, кто может быть вам полезен и живет рядом. Что бы вы ни делали – не заставляйте себя мучиться и не теряйте надежды.

Depositphotos.ru

Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!

мама Яны

Как жить дальше

Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.

Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.

Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.

Depositphotos.ru

Реабилитация

Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.

Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, . Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.

Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.

Lori.ru

Детский сад

Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.

У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма . Они ее толкали, кусали, и спастика по пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.

А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.

Depositphotos.ru

«А почему она такая?»

Мы часто сталкиваемся с ужасающей . Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…

Еще одна проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.

Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!

Depositphotos.ru

Я верю и борюсь

Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.

Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что не хуже меня.

Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.

Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.

мама Яны

На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.

Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.

История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда : восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

• три одинаковые кровати;
• полки с методической литературой;
• тренажеры для реабилитации сыновей.

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?" . И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке" .

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса .

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)

Наталья Белоголовцева, руководитель программы «Лыжи мечты», мама Евгения Белоголовцева, больного ДЦП:

Иван Охлобыстин – это я, поэтому сегодня я привезла свои доказательства – усы, лапы и хвост (показывает на Женю Белоголовцева ). Я никогда не устраиваю скандалы в интернете, но первый раз в жизни я отступила от своих правил, потому что когда я прочитала первые рецензии после показа фильма на «Кинотавре», я поняла, что эти рецензии писали люди, которые вообще не представляют, с чем сталкиваются родители детей с ДЦП.

Мне было странно, что люди вообще не знают нашей жизни и берутся оценивать, ставить какие-то вердикты, призывают запретить фильм. Как будто люди никогда не видели убийц и маньяков в кино, например. Давайте тогда запретим и такие фильмы, иначе все люди пойдут убивать, грабить и так далее. Люди спорят, рубятся, пишут гневные комментарии…

И все почему? У меня есть ощущение, что есть родители, которые готовы положить свою жизнь, чтобы помочь своему ребенку. Да, состояние ребенка бывает разным, и у нас была очень тяжёлая ситуация – четыре порока сердца, клиническая смерть, про Женю говорили, что он не будет сам дышать, есть, ходить. Но кто-то все равно готов бороться, а кто-то просто идет в клинику и принимает то, что предлагают ему врачи. Но в клиниках мы все были и понимаем, что все реабилитации – это временная история, а трудиться надо постоянно.

И, возможно, люди так эмоционально воспринимают эту историю, потому что не всем удалось добиться такого же результата. При этом я ни в коем случае не говорю, что все должны быть успешными. Можно быть прекрасным дворником – это я абсолютно без иронии говорю. Но разве есть родители, которые не желают своему ребенку быть здоровым?

Для меня этот фильм про любовь. То, что папа делает ребенку тренажеры, которых еще вообще нигде не было в 80-е годы, – это любовь, то, что он взял ребенка в лес – это любовь. Опять же, он его там не специально бросил, а случайно потерял – такое случается и со здоровыми детьми.

Я болен ДЦП и когда смотрел фильм, то вспоминал двух людей

Андрей Зайцев, сотрудник благотворительного фонда «Счастливый мир»:

Я сам болен ДЦП. Когда я смотрел этот фильм, я вспоминал двух людей. Я вспоминал свою маму, которая, слава Богу, жива. И хирурга, который вошел в палату, после того как я получил травму позвоночника и полтора месяца не мог вставать с кровати, и уже в какой-то момент хотел наложить на себя руки, и сказал: «Андрюха, всё лежишь? За пивом сходить некому».

Мне кажется, этот фильм подчеркивает важность такого человека, который в какой-то момент может просто подойти и сказать: «Андрюха… Саша… Лена…Ты сейчас лежишь и думаешь, что всё кончено. Но на самом деле всё только начинается».

При этом у меня есть претензии к фильму. Самая большая претензия – финал, потому что далеко не каждый становится бизнес-консультантом и вообще далеко не каждый человек с тяжелым хроническим заболеванием становится кем-то известным и интересным.

Я тоже выкинула коляску

Ирина Фирсанова, приемная мама 8 детей, четверо из которых – с особенностями развития:

– Девочку с ДЦП мы взяли в 5-летнем возрасте. Она не ходила, она была колясочницей. Так вот я скажу, я – тоже Охлобыстин. Я тоже выкинула коляску. При этом я не увидела в фильме призыва всем бежать в лес и бросать там детей.

Но мы свою девочку тоже очень сильно заставляли преодолевать себя. У нее не было вообще никакой мотивации делать хоть что-то. Но мы сказали: «Мы с папой хотим, что бы ты это делала. Поэтому ты будешь делать то, что хотим мы».

Ребенок сейчас ходит, плавает, катается на горных лыжах, осваивает ролики. Мы брали ее не ради того, чтобы она сказал нам «спасибо», когда вырастет. Мы хотели дать ей возможность жить полноценно.

Фильм не о том, что надо стать лучшим

Никита Кошелев, шеф-тренер программы «Лыжи мечты»:

Если бы кто-нибудь посмотрел, как любой тренер занимается с детьми спортом, то у многих волосы бы дыбом встали. Просто обычно этим занимается не отец и не мать, а тренер.

А в фильме отец стал тренером для своего ребенка. То есть в какой-то момент он, может быть, перестал быть отцом, потому что это сложно совмещать, но у него не было альтернативы.

Фильм не о том, что надо стать лучшим, что надо обязательно надо встать с коляски и пойти. Он о том, что надо подталкивать к преодолению себя маленькими шажками. Не надо требовать невозможного. Вообще в жизни чтобы чего-то достичь – даже здоровому человеку – надо дойти до границы возможного, иначе не будет движения вперед.

Отец пинает бракованную деталь, о любви тут речи не идет

Мария Никитина, член пациентской ассоциации “Семьи СМА”:

Когда я смотрела этот фильм, я все время думала – а не станет ли это кино призывом вот к такому жестокому обращению с детьми? Наверное, нет. Все понимают, что это художественный образ. Действительно, увидев убийцу в кино, мы все не идем убивать.

Но, честно говоря, родители, я послушала вас, и мне стало страшно. Извините, я – не Охлобыстин. Я не считаю, что есть единственный нормальный путь – стать Охлобыстиным. Нет. Можно и нужно работать с ребенком. Обязательно нужно бороться, нельзя сдаваться, но не обязательно на него при этом орать: «Ты – инвалид!».

По фильму Охлобыстин вообще не подходил к ребенку до 5 лет, от него отворачивался. Яркий образ – когда родился сын, герой Охлобыстина пинает бракованную деталь. Ни о какой отцовской любви здесь речь не идет. Да, для всех рождение больного ребенка – шок. Но не у всех есть вот это отрицание – что если ты не встал на ноги, то ты вообще никто.

Вы знаете, мой ребенок никогда не встанет на ноги. Он всегда будет в инвалидной коляске. Но от вас, родители, и от создателей фильма идет постоянный посыл – если ребенок не встал и не пошел, то это значит, что его родители мало с ним работали. Вот я много работаю с ребенком, но он никогда не пойдет. И я счастлива, что у него вообще есть эта инвалидная коляска, что он может в ней ездить. Через какое-то время он не сможет делать и этого. Я считаю, что герой фильма обращается с ребенком жестоко, унижает его, а это недопустимо, даже с самыми благими намерениями.

В этом кинозале собрались не самые обычные мамы

Татьяна, мама ребенка с ДЦП:

Для меня главная мысль была в том, что папа видит в своем сыне обычного ребенка. Он не относится к нему как инвалиду. Вот это самое главное, на мой взгляд. Хорошо, что с большого экрана был озвучена эта проблема – что есть и другие люди.

До сих пор существуют люди в нашем обществе, которые отмахиваются, отгораживаются от наших детей. Да и в целом – мы должны понимать, что сегодня, в этом кинозале собрались не самые обычные мамы. Уж тот факт, что они поднялись, приехали сюда, говорит о многом.

И нам после этой дискуссии кажется, что все мамы такие – активные, целеустремленные, продолжающие бороться, несмотря ни на что. Но на самом деле тех, кто опускает руки и прекращает бороться, гораздо больше. Это тоже надо помнить.

Папа остался в семье и он борется за своего ребенка

Мила Соловьева, главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП»:

Я прочитала много статей, комментариев в фейсбуке, и мне показалось важным донести до тех родителей, которые верят на слово, что фильм плохой (хотя фильм сами не смотрели) и в нем только ненависть и насилие, что на самом деле он – не об этом. Для меня было важно показать этим родителям, что все-таки нужно опираться на собственное мнение и делать выводы после просмотра картины.

Быть может, кому-то покажется, что в фильме мало про саму болезнь, но и это не так важно – потому что главная тема фильм не ДЦП, а преодоление, мотивация. И то, что ребенка нельзя бросать. Папы бросают жен с больными детьми – это печальный факт. А в фильме папа остался в семье и он борется за своего ребенка.

Все обращают внимание на сцену в лесу, но мало кто обращает внимание на другие моменты, которые гораздо важнее. По поводу столь острой реакции общества и самих родителей особых детей я могу сказать следующее. Я понимаю, у каждого родителя своя степень боли. Поэтому они так и реагируют – потому что внутри откликается их личная боль. Мне было важно показать этот фильм родителям, чтобы они могли сами себе ответить на какие-то свои вопросы, разобраться со своими страхами.

Вообще хочу сказать, что о ДЦП в принципе снято очень мало фильмов. Да и вообще об инвалидах у нас в России очень мало фильмов, я специально составляла список – их меньше десятка. Так вот я считаю, что острая реакция общества на фильм «Временные трудности» – это значит, что о проблеме говорят. Чем больше будет резонанс, тем больше будут говорить об этой проблеме. А это значит, что общество созрело принять это заболевание и принять этих людей в общество.

До сих пор бывают ситуации, когда мамы приходят на площадку с ребенком, больным ДЦП, а другие мамы берут своих детей и уходят. Это что? Если фильм хотя бы просто привлек внимание к проблеме – это уже маленькая победа.

Когда врачи озвучили Екатерине Станкевич неутешительные перспективы, она не поверила. В пять лет ее сын, которого официальная медицина записала в «овощи» и «растения» общается на форумах по-русски и по-английски и решает задачки для третьеклассников.

Этот материал не о преимуществах одного метода реабилитации перед другими. Он о способностях и возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные.

Благо, Катя Станкевич из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

Пятилетний Егор Станкевич из Минска не ходит, не сидит, не участвует в диалогах и без маминой помощи не умеет поднести ложку ко рту. В медицинском заключении значится ДЦП, 4 степень утраты здоровья, глубокая задержка психомоторного и речевого развития – и это не считая более мелких проблем.

При этом Егор читает по-русски и по-английски, решает математические задачки для третьеклассников и общается с друзьями в скайпе.

Екатерина и Егор

«Я люблю машины и игры на Айпед»

Об уровне знаний Егора, богатстве эмоций и особенностях чувства юмора можно догадываться, просматривая его переписку с друзьями.

«Как твои дела? Сегодня почтальон принес подарочек от Деда Мороза. Best regards. Daniel» Это двоюродный брат Егора, он постарше. Егор видел его очень давно, поэтому не помнит.

«Не знаю тебя. Говори быстро кто ты. Я Егор, у меня брат Кирилл. Где ты живешь? У тебя новый год уже наступил? Мне неизвестен такой часовой пояс. Если ты живешь на луне, то как ты мне отправил письмо? Я точно знаю, что после Армстронга туда никто не летал. Давай колись, где взял новый год? Достал бы мне тоже какой нибудь подарочек. Большой желательно. Я больше всего люблю машины и игры на айпед. I like different vehicles and iPads games. Happy new year! Yegor» (орфография и пунктуация автора письма).

Повторюсь: это письмо написал четырехлетний ребенок-инвалид с глубокой задержкой всех видов развития.

– Когда ты понимаешь, что у неговорящего, не умеющего объясниться жестами ребенка невероятно богатый внутренний мир, вырастают крылья, – говорит Катерина Станкевич. – И, чтобы открыть этот мир, ты начинаешь делать то, к чему раньше не осмеливался даже приближаться.

«Я поняла: надо бороться самой»

Егор родился на два месяца раньше срока, поэтому на отменное здоровье мальчика никто не рассчитывал. Компьютерная томограмма показала тотальную кистозную трансформацию мозга.

– Но поначалу казалось, что все неплохо – ребенок развивался, гулил, пару раз даже перевернулся на живот, – рассказывает Катерина. – Голову научился поднимать на локтях… потом полезли зубы, поднялась температура, врач выписал антибиотики. После болезни развитие ребенка откатилось назад. Мы обратились к специалистам, они порекомендовали таблетки для стимуляции мозговой деятельности, Егор отреагировал на них сильнейшими судорогами.

Лечение судорог - это губительная для организма ребенка гормональная терапия. Уже не до развития: малышу главное выжить, его родителям – не сойти с ума от крика и постоянного ожидания приступов. Все реабилитационные процедуры пришлось прекратить: в Беларуси судороги считаются противопоказанием для активной реабилитации.

– Пройдя медикаментозную терапию, я поняла свою ошибку: зря рассчитывала, что Егору поможет медицина, надо бороться самой. И написала письмо в Филадельфию, в Институт достижения человеческого потенциала Гленна Домана.

К тому времени Егор так плохо выглядел, что даже ДЦП ему ставили под вопросом. Врачи говорили о тяжелом генетическом заболевании и советовали проконсультироваться у немецких медиков.

«Мы начали с нормализации обмена веществ»

Даже 4 степень утраты здоровья — не приговор

Меньше всего мне хочется делать рекламу какому бы то ни было медицинскому центру. На самом деле технологий реабилитации детей с повреждениями мозга много, важно найти ту, которая подходит конкретному ребенку. Беда пациентов постсоветского пространства, что никто вам ее не подскажет: наша система реабилитации застыла в развитии много лет назад.

Материал о другом – о возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные. Благо, Катя из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

– Сегодня мы используем в реабилитации несколько программ: основу составляет американская, физическую часть мы дополнили программой двигательной коррекции московского специалиста, продолжаем быть в поиске самых эффективных решений для нашего ребенка, – рассказывает Катерина. – Начинать пришлось издалека: с оздоровления кишечника.

Подход американских врачей к лечению детей с травмой мозга отличается от нашего. Там в первую очередь оценивали состояние кишечника: если его флора патогенная, пища не переваривается, мозг в таких условиях работать не будет. Нам предложили диету без пшеницы и молока.

Объяснение простое: глютен и казеин тяжелые белки, в кишечнике больного ребенка они не расщепляются, в результате отравляют его организм. А когда ребенок все время мучается с животом, ему не до развития мозга.

Дополнительной помощью кишечнику являются растительные ферменты и пробиотики, которые необходимо давать постоянно, до момента восстановления своей микрофлоры и ферментации.

Судороги, которые отбросили развитие ребенка далеко назад, прошли после нормализации обмена веществ и дыхательных упражнений с маской.

«Слепота прошла по мере тренировок»

После гормональной терапии Егор практически потерял способность концентрировать взгляд. Нистагмы – это быстрые непроизвольные движения глаз. Егор лишь на доли секунды останавливал взгляд на больших черно-белых изображениях.

– Это функциональная слепота: ребенок зрячий, но ничего не видит. Специалисты посоветовали нам всю квартиру сделать черно-белой, чтобы Егор хоть на что-то реагировал. И тренироваться, показывая мальчику черно-белые картинки.

В системе Домана я нашла ответы на все вопросы: почему бывает функциональная слепота, что с ней делать, как оценивать состояние ребенка, по ступеням выводить его на новый уровень. Мы распечатали черно-белые картинки, ежедневно я показывала их Егору. И в течение года он научился задерживать взгляд!

Я на себе ощутила, что такое тренировка. Возвращаешься после декретного отпуска в свой стоматологический кабинет, берешь рентгеновский снимок, пытаешься поставить диагноз – обнаруживаешь, что ничего не видишь! Нужна лупа, совет коллеги, и все равно одолевают сомнения. Но проходит месяц — и ты ставишь диагноз, едва взглянув на снимок. Глаз адаптируется. Так же происходит с детьми, ведь функциональная слепота, по сути, – утерянный навык.

«Капризы» оказались сверхчувствительностью к звукам»

В раннем детстве Егор был необычайно чувствителен к звукам.

– Очень долго мы не могли при нем включить телевизор, потому что Егор начинал кричать, – рассказывает Катерина. – Года три он реагировал истерикой на мужские голоса. И его буквально корежило от звона тарелок в кухне, когда папа принимался мыть посуду.

Врач, к которой мы однажды пришли на консультацию, резким голосом что-то сказала — Егор подпрыгнул от неожиданности. Она, не тратя времени на расспросы, пометила в карточке: «судороги». А это, как мы поняли позже, была реакция на громкий звук.

Когда Катерина узнала, что есть такое понятие как гиперслух, она поняла не только причины беспокойства Егора, но и источник школьных проблем старшего сына, который бывает рассеян на уроках.

К сожалению, чтобы найти простое объяснение «плохому» поведению мальчиков, ей пришлось съездить в Америку: белорусские специалисты о сенсорной сверхчувствительности особенных детей почему-то не говорят.

Есть несколько методик устранения гиперслуха, самая известная – метод Томатис.

«Егор перечитал все книги в детской библиотеке»

– Общение с другими семьями укрепило веру в возможности сына, – говорит Катерина. – Представьте себе ребенка с тяжелейшей формой ДЦП, который, глядя через левое плечо в потолок, правой рукой вслепую набирает на компьютере предложения: он таким образом ведет диалог с родителями. Конечно, его руку, как и руку Егора, надо придерживать.

Егор начал читать в три года. Катерина обучала его не так, как принято в школе – сначала алфавит, потом слоги, затем слова. Маленькому Егору ежедневно показывали карточки с новыми понятиями. Он сначала научился читать словами, а затем пришло умение раскладывать слова на буквы и воспринимать незнакомый текст. К своим пяти годам Егор перечитал все подходящие книги дома и в детской библиотеке и перешел на электронные тексты.

По словам мамы, мальчик предпочитает сказкам энциклопедии, из которых можно почерпнуть практические знания о мире.

– Но ведь Егор не разговаривает, а значит, не может пересказать текст. Почему вы думаете, что он прочел эти книги? – сомневаюсь.

– Мы задаем вопросы по содержанию, Егор в тексте выбирает и показывает нам ответы, – объясняет Катерина. – Спрашивать надо правильно: косвенно подводя ребенка к обсуждению, а не тестируя его грамотность прямым вопросом.

Егор эмоционально оценивает прочитанное. Выделяет сцены агрессии, гнева, разрушения, показывает их маме. Когда начал печатать на клавиатуре, рассказал, что очень чувствителен к отрицательным эмоциям окружающих.

– Если я сержусь на старшего сына, Егор обязательно сделает мне замечание, – признается Екатерина.

«Уроки английского – стимул ползти»

Английскому языку Егор обучается с 3 лет по такой же системе – слова, затем предложения.

– Мы учим лексику, потом ставим на Айпад английскую сказку с картинками и озвучкой, причем на экране поэтапно выделяется произносимый диктором текст.

Айпад для Егора больше, чем любимая игрушка: это стимул двигаться. Ребенка с ДЦП не убедишь ползти, превозмогая себя, оперируя аргументом «надо».

– Движение должно иметь значимую для ребенка цель, и этой целью стал Айпад. Я включаю интересную Егору программу - английские слова или сказку — и он рвется побыстрее доползти до планшета, чтобы прочитать урок.

Катерина говорит, пара сотен прослушанных сказок заметно подтянули и ее уровень владения иностранным языком. Егор тоже понимает английскую речь: в Филадельфии он реагировал на обращения преподавателей, выполнял их просьбы, выказывал интерес к лекциям.

Двигательное развитие дается намного труднее: мальчик, правда, научился переворачиваться и пополз по-пластунски, но с переходом на следующую ступень медлит.

Это стало одной из главных причин, по которым Катерина не ограничивается методикой Домана.

«На форуме наши дети критикуют родителей»

Поскольку большинство «доманят» рано осваивают общение при помощи компьютера, взрослые завели для них форум на своем ресурсе. Егор на форуме общается с детьми из России, которых встретил в Филадельфии.

– Нам даже на лекциях говорили: не ждите, что ваши дети, получив возможность высказаться, начнут с теплых слов в ваш адрес, – смеется Катерина. – Первым делом родители слышат много критики. Егор может не высказать свое недовольство мне, а друзьям обязательно расскажет.

Когда Егор пишет, его правая рука лежит в маминой ладони: руку надо придерживать, чтобы не дергалась.

– Мне нужно чувствовать, что он хочет написать. Я не сразу научилась это делать. Чтобы мы работали слаженно, Егор должен быть увлечен процессом написания, чтобы мысль текла, а я успевала ее поймать. Но у нас неплохо получается общаться, особенно дистанционно. Папе смс-сообщения из Москвы писал просто на одном дыхании.

«Мне пришлось учиться слышать своего ребенка»

Постороннему человеку покажется, что устная речь Егора на уровне годовалого ребенка: мама-папа, надо-не надо, хочу-не хочу и… «хватит читать». Но это только на первый взгляд.

– Сложные слова проскальзывают, только услышать их нелегко, этому тоже надо учиться, – объясняет Катерина. – Обязательно надо, ведь развитие пойдет значительно быстрее, если ребенка будут слушать: он тогда больше и охотнее говорит. И, наоборот, когда его принимают за младенца, теряется и может вообще прекратить общение.

Сядьте перед ребенком, задайте ему вопрос и ждите, пока он ответит – не перебивая, не подгоняя, не переспрашивая и не сомневаясь, что ответ последует. Даже если ребенок несколько минут промолчит, а потом скажет только «А», воспринимайте это как ответ, задавайте следующий вопрос.

Когда я впервые поговорила так с Егором, он мне сказал и «жираф», и «носорог», и «мамочка, я тебя люблю», и «как у папы дела?»…

«Решает ли он сам, или считывает ответ из моей головы – покажет время»

Егор решает математические задачи любого уровня из учебника для 3 класса.

– Сначала мы развивали восприятие количества - показывали ребенку карточки с точками от 1 до 100, простые примеры на арифметические действия. Потом мы закрепляли знания ребенка при помощи программы, предлагавшей выбрать правильный ответ из нескольких вариантов. Егор блестяще справлялся с заданиями.

Сейчас он набирает ответы на клавиатуре. Если я не совсем понимаю, какую цифру он выбирает, прошу его написать ответ буквами.

– Вы уверены, что Егор решает эти задачки, а не считывает ответ в ваших глазах или движениях рук?

– Конечно, эти сомнения всегда в голове, и я часто ловлю себя на том, что проверяю своего ребенка, создавая ситуации слепых ответов. Иногда мне кажется, что решаю я, а Егору работать явно не хочется. Но бывают дни, когда я на 100 процентов уверена: отвечает Егор. Настроение и степень интереса ребенка к заданию бывают разными.

Изначально ребенок сам тянет руку, не я ее веду. Откуда ребенок считывает информацию, вопрос другой. Может, из моих знаний. Наверняка это покажет следующий этап, когда Егор научится печатать без моей руки.